Ти си това, което четеш

Фондът за лечение бави одобрена вече терапия на онкоболно дете

Четиригодишният Емил е заложник на медицински спор и административно протакане за място на лечението
Мартина Бозукова | 13:12 | 08 септември 2016 | 3 коментара

Дете с тежко онкологично заболяване не може да започне лечението си в германска клиника, въпреки че два пъти е получило одобрение от Фонда за лечение на деца. Според членове на Обществения съвет на институцията и близки на детето, причината е новият начин, по който работи администрацията на фонда, без да изпълнява решенията на Обществения съвет и протакайки лечението, докато чака допълнително поискани документи и становища.

Така въпреки уверенията, че с новите правила случаите ще се разглеждат по-бързо, детето от 1 август чака разрешение или отказ да се лекува в чужбина и окончателно решение все още няма. А в това време детето стои без лечение, тъй като обнадеждено от положителните становища на фонда, семейството не започва химиотерапия у нас.

Четиригодишният Емил Каров е диагностициран с рак на костите - Сарком на Юинг през юни. Според водещи български лекари лечението трябва да започне у нас с химиотерапия, а впоследствие да се решава как да продължи. Заради по-добрите прогнози и опит в лечението на това заболяване в чужди клиники обаче семейството се обръща към Фонда за лечение на деца и клиника в Хайделберг, Германия, като междувременно заминава на консултация в същата клиника.

През това време фондът одобрява лечението в чужбина, въпреки отрицателното становище на консултанта по педиатрия и детска онкохематология във Варна д-р Валерия Калева, която е за започване на лечението тук. Детето е одобрено от фонда с условието когато бъде получена оферта от Хайделберг да бъде предоставена на членовете на Обществения съвет за сведение. Германската клиника дава оферта и случаят отново е подложен на гласуване на последното заседание на фонда, като отново получава одобрение и отново с условие – да се поиска допълнително становище от специалист, което да допълва медицинската документация. Полученото становище от директора на Детската онкохематология в София д-р Добрин Константинов обаче също е отрицателно и сега детето отново ще бъде подложено на гласуване.

Разногласията идват от това, че действително началото на лечението с химиотерапия може да се извърши у нас, но пък чуждите клиники често поставят условие за прием на пациент всички етапи от терапията да се извършат на място. А и дават план за комплексно лечение и по-добри прогнози.

Въпреки становищата на консултантите, че лечението може да започне тук, Общественият съвет, в който също участват лекари, в това число и педиатър онколог, решава да позволи лечението в чужбина, при това два пъти. Това обаче не се оказва достатъчно основание, за да започне лечението.

Според близки на детето фондът ги държи в неведение

Лелята на Емил – Величка Кирчева обясни в писмо до медиите, че документите на детето са подадени във фонда на 1 август: “Заявлението ни е разгледано и одобрено на обществен съвет на 17.08.2016година . След като получихме офертата за лечение, получихме одобрение и на съвета от 31.08.2016“.

"След това одобрение е поискано допълнително становище на външен експерт и отново предстои гласуване на обществения съвет“, посочва тя.

“За всичко това говорим само по телефона и нямаме нито едно официално известие. Ние имаме цялостна оферта за лечение от клиниката в Хайделберг, лекарите там заявиха ,че с тяхната химиотерапия ще запазят напълно лопатката на детето и няма да има последици върху ръката, дори при най – добрия резултат може да не се наложи ортопедична операция или тя да е съвсем лека само за отстраняване на тумора . Външните експерти на фонда д-р Калева и д-р Константинов смятат че могат да започнат химиотерапия и да я доведат до някакъв етап , но не казват какъв , и след това да изпишат детето , за да стигнем пак до чуждестранна болница , където вече лекарите не могат да дадат гаранция за лечението как ще продължи“, обяснява Кирчева.

По думите й лекарите в Хайделберг са казали, че химиотерапията у нас най – вероятно ще е ефикасна около 30%, което означавало, че може да се наложи отстраняване на лопатката, протезиране или трансплантация на кости.

Семейството е подало жалба в здравното министерство заради размотаването и дори е готови да съди институциите. То е разочаровано, че фондът ги бави, заради което губят ценно време, вместо направо да им откаже и те да решават как да постъпят.

Директорът на фонда: Министерството ще реши

Директорът на фонда Владимир Пилсоф заяви в четвъртък пред Mediapool, че по-късно има среща в здравното министерство по случая заради подаденото оплакване и казусът ще се реши там.

“Тези родители заминаха на своя глава преди да има решение на фонда. Нашите специалисти, на които ние сме длъжни да се уповаваме и да получим становище са категорични, че детето може да бъде лекувано в България. Аз отивам в министерството да видим каква позиция ще заеме министъра“, каза Пилософ.

“Когато Общественият съвет вземе решение, което не е в съответствие с правилата, директорът има право да върне за ново разглеждане. Всичко е уредено детето да започне лечението си в България, но трябва да се върне за тази цел. Аз разбирам родителите, всички искат да се лекуват в чужбина, но аз нищо не мога да направя, след като становището на специалистите е това. Общественият съвет не може да е над законите“, посочи той.

Пред министерството Пилософ твърди, че решения няма

По-късно зам.-здравният министър Ваньо Шарков коментира пред журналисти, че пред него Пилософ е казал, че за Емил Каров няма решения на Обществения съвет на фонда и той два пъти е бил отложен за доизясняване на случая. Така думата на Пилософ стои срещу тази на уведомените за обратното родители и тази на членове на Обществения съвет. Истината би трябвало да се съдържа в протоколите от засеанието, каквито до момента няма представени в министерството.

Поредното решение по случая на Емил трябва да се вземе на заседанието на 14 септември.

Още по темата
Още от България

Защо Путин обяви, че "славянската писменост е дошла в Русия от македонската земя"?