Протест срещу усложнените процедури за лечение на деца в чужбина

Граждани, родители и неправителствени организации протестираха пред Министерството на здравеопазването срещу усложнените процедури за изпращане на деца за лечение в чужбина, наложени еднолично от новото ръководство на Фонда за лечение на деца след арестите на бившия директор и екипа му на 20 април. Акцията бе символично организирана в Деня на детето – 1 юни.

Без да са официално приети промени в правилника на фонда, новото му ръководство налага несъществуващи в правния мир изисквания, като деца биват насочвани за допълнителни медицински становища, консилиуми и др., въпреки че разполагат с всички изисквани по сегашния правилник документи.

Родители, чиито деца вече са се лекували успешно в чужбина по линия на фонда, но им предстоят последващи контролни прегледи, изразиха притеснение от случващото се и възприетата политика за забавяне, откази и отлагане на случаите.

Представители на обществения съвет на фонда изнесоха данни за деца, които продължават да чакат решение още отпреди показните арести в края на април.

Зам.-здравният министър Ваньо Шарков, който излезе да разговаря с протестиращите, не знаеше за случаите на насочени за допълнителни становища деца, но според него в момента няма забавяне и фондът работи добре. Очевидно обаче протестът е довел до преосмисляне на новите правила за работа, тъй като следобедното заседание на обществения съвет на фонда не се разви по предварително очаквания сценарий и на него не се стигна до необосновано отлагане и пренасочване на деца за нови становища и консилиуми.

Протестът обърна гласуването на обществения съвет в полза на децата

Преди заседанието Десислава Хурмузова от инициативата “Спаси, дари на...“, която е член на Обществения съвет, съобщи, че в дневния ред за 1 юни са включени 37 деца, 13 от които са за лечение в чужбина. От тях директорът на фонда предлага на съвета 10 да отпаднат или да бъдат отказани и само 3 да заминат за лечение извън България.

В същото време от 16 деца, нуждаещи се от лечение у нас с поставяне на медицински изделия, плащани от фонда, 13 са предложени за одобрение и само 3 за отлагане.

Заседанието, което е започнало с приветствие на Ваньо Шарков и пожелание за ползотворна работа в името на децата, обаче се е развило по съвсем друг сценарий. В дневния ред са били включени извънредно още две деца и така от разгледани 39 е било одобрено лечението на 28. На две деца е било отказано лечение в чужбина, но защото действително може да се извърши у нас, а 9 са били отложени заради пропуски в документацията и необходимост от изясняване на случаите.

Положително становище за костно-мозъчна трансплантация в чужбина след постигането на ремисия у нас е получила и малката Марина, решението за която преди това се бавеше. Положителни становища са получили и деца с детска церебрална парализа, които преди това бяха окачествени като неприоритетни от новия директор на фонда Владимир Пилософ.

31 отложени от предно заседание деца продължават да чакат

Въпреки първоюнското успешно заседание на обществения съвет обаче 31 отложени от предно заседание деца продължават да чакат.
Красимира Величкова от Българския дарителски форум съобщи, че от 31 деца, отложени на заседанието на 18 май, нито едно не е включено в дневния ред на заседанието на обществения съвет, насрочено за сряда следобед. 12 от тези чакащи деца са били готови за одобрение още на проваленото от арестите заседание на 20 април.

МЗ: Проблем няма, родителите са използвани

Според зам.-здравния министър Ваньо Шарков обаче “фондът работи в много по-кратки срокове от досегашните, а заседанията на обществения съвет, където се взимат окончателните решения, се провеждат по-често, а не веднъж на три седмици, както е била практиката до момента“.

“За оценката на всеки случай се подхожда индивидуално и ако се налага бързо решение, гласуването на членовете на Обществения съвет се организира по електронен път. Отнасяме се отговорно и с разбиране към тревогата на родителите. Недоумяваме как е възможно някои хора да си позволяват да използват мъката им за толкова грозна и заблуждаваща обществото кампания”, коментира той.

Шарков заяви, че промените в правилника на фонда не се правят на тъмно и ще бъдат подложени на обществено обсъждане, когато станат готови.

Родители се тревожат за предстоящо лечение на децата им

На протеста присъстваха и родители, чиито деца са се лекували с финансиране от Фонда за лечение на деца. Пенка Анева разказа пред Мediapool, че детето ѝ е имало неуспешна чернодробна трансплантация у нас в болница “Лозенец“ през 2009 година, след което семейството е кандидатствало във Фонда за лечение на деца. “Това беше първата институция, отворена към нас, обнадеждиха ни и без никакво забавяне детето ни беше одобрено за лечение в клиника в Бирмингам“, разказа Анева. Сега детето е добре, но веднъж годишно ходи на контролни прегледи в Бирмингам, за които родителите трябва отново да кандидатстват за финансиране от фонда и случващото се в момента ги притеснява.

Татяна Николова, майка на друго дете с единствено по рода си заболяване на червата у нас, разказа, че през 6 месеца ходят в клиника в Париж за манипулации, които не се извършват у нас. “Досега никога не сме имали проблеми или забавяне при заминаването. Септември месец ни предстоят нови манипулоции в Париж, за които все още не сме подали документи, но смятам да го направя по-рано, тъй като се притеснявам“, коментира Николова.