Соленият безплатен обяд на българския лекарствен пазар – част II

В предишната ни публикация по темета поставихме въпроса със спонсорството и взаимоотношенита на фармацевтичната индустрия с медицинското съсловие.

Сега се спираме на даренията на индустрията за пациентските организации и какво е тяхното влияние върху процеса по вземане на решения за лекарствената политика на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК).

Виж кой говори

“Ние многократно сме били свидетели как тези организации (бел. ред. пациентските) лобират за конкретен препарат, за конкретна дейност. т.е. те са едно изявено лоби на фирми, от които касата закупува конкретни стоки”. Изказването е на д-р Иван Кокалов, зам.-председател на КНСБ и член на Надзорния съвет на здравната каса, увековечено в стенограма от заседание на Националния съвет за тристранно сътрудничество. Теза, която се споделя от доста хора, но малцина се престрашават да я изрекат гласно заради неудобството да не обидят болни и уязвими хора.

И действително, пациентските организации би трябвало да представляват именно тези хора, сигнализирайки пред институциите за конкретни проблеми и борейки се те да бъдат решавани.

Няма как обаче да не направи впечатление, че най-често някои организации се занимават приоритетно с достъпа и осигуреността до скъпи лекарства, модерират лъскави форуми на фармацевтичната индустрия, чиято тема обикновено се върти около това колко е добре да се лекуваме с последните и най-нови лекарства и те да бъдат плащани от здравната каса. И именно те получават лъвския пай от даренията на фармацевтичните фирми. Докато други дълбаят в нерадостните проблеми на деца с епилепсия и аутизъм, държат сметка защо се провежда хемодиализа при минусови температури и други непопулярни каузи, които остават извън полезрението и щедростта на индустрията, или ако получават финансиране, то е съвсем символично.

Освен че участват в различни работни групи към институциите по конкретни проблеми, пациентските организации от няколко години имат свой представител и в Надзорния съвет на здравната каса. Тоест имат глас и влияние и могат да задават дневния ред относно това как се изразходват над 3 млрд. лева от здравни вноски, от които близо 1 млрд. лева за лекарства.

В наредба на здравното министерство за представителността на пациентските организации има изискване при кандидатстване за такава те да представят справка с източниците си на финансиране. Mediapool поиска тези справки за всички национално представителни организации от Министерството на здравеопазването по Закона за достъп до обществена информация. След като се е обърнало за съгласие към тях то предостави частичен достъп, от който става ясно, че отговаря само за две организации, макар че при последното преброяване за национално представителни бяха признати четири организации - Конфедерация за защита на здравето, Федерация "Български пациентски форум", Национална пациентска организация и Българска асоциация за закрила на пациентите.

Министерството отговори, че Националната пациентска организация е дала съгласие източниците ѝ на финансиране да бъдат предоставени. Именно нейният представител Станимир Хасърджиев в момента е член на надзора на здравната каса.

Българската асоциация за закрила на пациентите категорично е отказала. Министерството посочва в отговора си, че организацията “не попада в обхвата на задължените субекти по чл.3 от ЗДОИ и е юридическо лице с нестопанска цел, което има 100% частна форма на собственост и не е публичноправна организация, не се финансира със средства от държавния бюджет и европейските фондове, поради което не е налице надделяващ обществен интерес“.

Справката за източниците на финансиране на Националната пациентска организация пък е във вида, в който организациите внасят финансовите си отчети в Централния регистър на юридическите лица с нестопанска цел за обществено полезна дейност към Министерството на правосъдието. В нея са описани най-общо приходните и разходните пера.

Тоест, в Министерството на здравеопазването не постъпва детайлна информация за източниците на финансиране на пациентските организации и то няма как да упражни контрол дали например една пациентска организация не се финансира от една единствена формацевтична фирма или дали финансирането не надвишава 25% от общото финансиране на сдружението, което е против етичните стандарти.

Докато траеше процедурата по достъпа, на сайта на Националната пациентска организация се появи детайлна разбивка точно колко средства организацията е получила от фармацевтични компании за 2014 година, а финансовият отчет за 2015 година е в процес на подготовка. За предишните години такава детайлна разбивка липсва. От данните за 2014 г. е видно, че организацията е получила близо 400 000 лева, от фармацевтични фирми. От тях 75% отиват за заплати, 10% за командировки в страната и чужбина, 8% за наеми, 3% за консумативи и 4% за други разходи.

Далеч по-прозрачна за даренията си към пациентските организации се оказва индустрията. Фармацевтичните компании публикуват на интернет-страниците си данни за спонсорството, като част от тях са изнесени на по-достъпни места, а за други е нужно по-задълбочено търсене. Mediapool успя да открие информация за финансирането към пациентски организаци от компаниите “Рош“, “ГлаксоСмитКлайн“, “Пфайзер“, “Новонордиск“ и “Байер“.

От тях е видно съвпадение между портфолиото с лекарства на компаниите и предмета на действие на пациентската организация. Например “Пфайзер“, която има в портфолиото си медикаменти срещу ревматоиден артрит и редки болести, финансира две организации на хора с ревматологични заболявания - "Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев – Анкилозиращ Спондилит" и Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, както и Националния алианс на пациентите с редки заболявания. “Новонордиск“, която е специализирана в производството на инсулини, спонсорира организациите на болните с диабет и т.н.

“Да, упражняваме натиск върху институциите и се гордеем с това“

Най-солидни суми е видно, че получава Националната пациентска организация, което може да се обясни с факта, че е най-голямата и национално представителна. Mediapool потърси нейния представител Станимир Хасърджиев с въпроси за натиска, който упражняват пациентските организации върху институциите и какви принципи изповядва в работата си в надзорния съвет на касата, така че да гарантира защитата на общия пациентски интерес, а не на по-тесни интереси на конкретна група или интереса на донорите си от фармацевтичната индустрия.

“Това, че пациентските организации често са се намесвали във вземането на решения или в упражняването на натиск за по-бързо въвеждане на лекарства в България е факт и е повече от нормално и ние се гордеем с това“, заяви Хасърджиев. Той каза, че понякога лекарства, одобрени скоростно Европейската агенция по лекарствата (ЕМА), за да са достъпни за европейските граждани, стигат за средно две години до българските пациенти.

“Представете си за две години колко човешки и колко детски живота може да спаси това лекарство. Какво предпочитате, да седим и да си затваряме очите, че умират децата ли? Така си задавете въпроса, че човек ще каже, че ние сме виновни, че се борим българските пациенти да имат същите права като европейските“, каза Хасърджиев.

“Повече от нормално е пациентските организации да упражняват сериозен натиск върху експерти и институциии тези лекарства да бъдат налични в България, а това кой ги ползва и кой ги предписва е съвсем друга работа“, допълни той.

По думите му пациентският интерес е човек да има достъп до това, което максимално може да му помогне да се излекува, да се върне в обществото и да плаща данъци на държавата, а не да се инвалидизира.

“Ако това означава достъп до скъпо лекарство, разбира се, че ние ще защитим точно този пациентски интерес“, каза Хасърджиев. Той направи уточнението, че рационалната лекарствена употреба не винаги означава най-скъпото лекарство, а точното лекарство за точния пациент в точното време, но допълни, че не пациентите определят с какво да се лекува.

Защо никой не лобира за аутизма?

Според представители на други пациентски организации обаче конфликт на интереси и лобизъм в ползва на точно определени групи заболявания и медикаменти има.

Според Пенка Георгиева от алианса пациентски организации “Заедно с теб“ има конфликт на интереси в това, че организации, финансирани от фармацевтичната индустрия, участват в процеса по вземане на решения за лекарствената политика на здравната каса в нейния надзорен съвет.

“Според мен, това наистина е конфликт на интереси и аз винаги съм настоявала след като и аз бях член на Надзорния съвет и видях на какъв натиск бях подложена, заседанията да бъдат открити, както са открити заседанията на парламентарната здравна комисия“, коментира тя. От миналата година се публикува стенограма от заседанията на Надзорния съвет, което според нея е стъпка към по-голяма прозрачност, но това не е достатъчно, защото как е взето едно или друго решение става ясно постфактум.

“Когато има открито заседание ще може да се види защо се лобира за определено заболяване, например хепатит, а не се лобира за друго. Защо никой например не лобира за аутизма?-защото няма медикаменти. Обикновено се лобира за тези заболявания, които имат скъпо струващи лекарства“, заяви Георгиева.

Тя посочи, че ако заседанията са открити, тогава обществото, медиите, останалите пациентски организации ще могат да видят кой какви позиции защитава. “Сега ние като пациентски организации не получаваме информация от нашия пациентски представител какво се случва в надзора и той защо гласува по един или друг начин. Това е негово еднолично решение“, каза тя. Георгиева допълни, че за нея е неприемливо и представител на фармацевтичната общност да участва в надзорния съвет на касата.

За мястото на фармацевтичния бранш в надзора на касата

Такъв е представителят на КРИБ в надзора д-р Евгени Тасовски, който представлява Българската генерична фармацевтична асоциация. Той коментира пред Mediapool, че с присъствието на представители на фармацевтичния бизнес в надзора на НЗОК са се създали условия да се ползва опита на хора с професионално виждане за лекарствата. Според него водещото е това, че с тяхно участие са се създали предпоставки да се прецизират терапиите и достъпът на пациентите до тях да е реален, а не нереално голям, и да се изчерпва по-голям ресурс от касата.

“В последните две години, откакто КРИБ се представя в надзора чрез представители първо чрез иновативните (ARPharM), а сега чрез генеричните компании, няма тенденция да растат разходите първо за едните, а после за другите. Представителите на КРИБ винаги са отстоявали интересите на своите членове и са били радетели за търсене и постигане на баланс в разходите за дейност и лекарства“, заяви още той.

Докато лобизъм от страна на индустрията в надзора би бил съвсем явно и грубо вмешателство, пациентският натиск може да остане зад удобното прикритие на защитата на гражданския интерес.

Според д-р Тасовски напоследък опитите за влияние на пациентските организации в процеса на вземане на решения в здравната каса са по-деликатни и незабележими, докато преди са били по-явни. “Действително през пациентските организации има опит да се осигури достъп до ново и по-скъпо лечение, а в последствие достъпът да се разшири и да е за повече хора. Например ако първоначално се реши дадено лекарство да се покрива според определени възможности на касата, в последствие се появява натиск за разширяване на този достъп“, каза той. Затова аз винаги съм им казвал на пациентските организации – колкото повече искате необосновано, си създавате толкова по-големи проблеми“, коментира той.

Той даде пример с новата безинтерферонова терапия за Хепатит С, която касата започва да плаща от тази година и която е революционна, защото позволява пълно излекуване с много по-кратък курс на лечение при това на по-ниска цена от старите терапии. Затова стремежът на обществения фонд е да се премине изцяло на лечение с нея, тъй като тя е много по-ефективна и рентабилна. Сега обаче се оказва, че в края на миналата година са обхванати още нови пациенти със старите терапии и разходите за старата терапия ще продължат още година, което не позволява да се освободят средства за новата и така касата ще е още по-натоварена финансово. Освен това Тасовски очаква и тук да се получи сериозен ръст в броя на новооткритите болни.

Да разлаем кучетата

Факт е, че понякога ставаме свидетели на доста агресивни кампании на пациентски организации, за част от които споменахме в предишна публикация по темата.

След публикацията читатели се свързаха с Mediapool, за да разкажат и други прийоми, с които служат пациентски организации, като например упражняване на натиск върху лекар от комисия, отпускаща терапия със скъпи медикаменти, включително чрез подаване на сигнали срещу него пред здравните институции. Засегнатите страни обаче предпочитат да запазят анонимност.

За упражняване на медиен натиск и “подкокоросване“ на пациентски организации, като им се създават фалшиви очаквания към определен медикамент обаче се съгласи да разкаже Димитър Петров, бивш подуправител на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), който напусна през септември м.г. заради разногласия със здравния министър.

Става въпрос за лекарството Jakavi (ruxolitinib) на компанията “Новартис“, помагащо за облекчаване на някои симптоми при пациенти с рядкото заболяване миелофиброза - тежко заболяване на костния мозък, от което страдат около 100 души у нас.

Близки на пациент с това заболяване организираха мащабна медийна кампания през миналата година, за да притиснат касата да поеме лекарството, което тя така или иначе трябваше да започне да плаща, но от тази година, заради чисто административни процедури.

В кампанията беше използван включително билборд с шокиращия слоган “Спешно финансиране или смъртна присъда“. Тя бе базирана изцяло върху тезата, че лекарството е животоспасяващо и, че болестта, която доскоро е била нелечима, вече е лечима. Кампанията беше прегърната от редица медии, като включително Mediapool публикува кратка информация по темата.

“Този медикамент не лекува кардинално. В 30% от случаите намалява размера на слезката (далака), която в тежки случаи може да бъде отстранена и оперативно. Тоест лекарството не излекува болестта и не влияе съществено върху нейния ход. Просто повлиява в една трета от случаите един от симптомите. А да се се обяснява, че това ще спаси близките им е изключително непочтено“, коментира Петров. Той уточни, че в случая медикаментът не е бил предписан от лекар, тоест близките са достигнали до информацията за неговото “животоспасяващо“ действие по други канали.

Това е само един изолиран случай, но подобни кампании да се плаща едно или друго лекарство текат постоянно, като за непосветените в кухнята на лекарствените интереси остава впечатлението, че здравните власти са най-обикновени убийци, отказващи да облекчат страданията на хората.

Има случаи, в които определена пациентска група или организация подема кампания срещу даден генеричен медикамент и настоява той да бъде изваден от позитивния списък, за да се лекуват с оригинала под предлог, че той е с много по-изчистен състав и много по-добър ефект. Което поставя въпроса, ако това е вярно, как европейската регулация е допуснала през ситото си тези евтини и по-малко качествени лекарства. А ако не е – кой и с какви средства убеждава пациентската и медицинска общност в обратното.

__________

* Тази статия е разработена с подкрепата на Програма достъп до информация и Фондация "Америка за България”.