Бижутата, които спасяват живот

Ако страдате от рядко заболяване, съпроводено с животозастрашаващи кризи, бързата и адекватна реакция е решаваща за спасяването ви. За да получите такава навременна помощ, медицинският екип трябва да разбере за състоянието ви по възможно най-бързия начин, но това не винаги е възможно при пациентите в безпомощно състояние, които няма как да съобщят.

За да могат специалистите от спешната помощ и болниците бързо да получат информация за състоянието на пациента, Асоциация Хипофиза е изработила европейски спешни карти и медицински гривни и колиета за пациентите с адренални кризи. Става въпрос за около 500 души, от които 150 деца.

Адреналната криза е животозастрашаващо състояние, в което могат да изпаднат пациенти с различни заболявания, водещи до ниски нива на хормона кортизол. Застрашени са пациентите със Синдром на Кушинг, вродена надбъбречна хиперплазия, болест на Адисон, панхипопитуитаризъм, преминали през адреналектомия както и такива подложени на продължителна употреба на кортикостероиди.

В случай на криза пациентите спешно трябва да получат инжекция Хидрокортизон или Метилпреднизолон ( Methylprednisolone), заради което трябва да винаги да носят такава в себе си, както и те самите и техни близки да са обучени за поставянето им.

Адреналната криза се разпознава трудно от спешните медици

Когато пациентите не са в състояние обаче да си поставят сами инжекцията, лесно достъпната информация за заболяването им е животоспасяваща.

Медицинските бижута и спешните карти имат за цел да информират спешния медик, но също и гражданите, които се обаждат на Спешна помощ, когато видят човек в безпомощно състояние на улицата.

Това е важно, защото адреналната (надбъбречната) недостатъчност е рядко състояние, което слабо е познато на повечето медици. Изследванията, които го установяват, не се правят рутинно дори и в болниците.

“Получаваме много сигнали от пациенти, че когато попаднат в спешни отделения или в линейката, се сблъскват с непознаване на заболяването и състоянието им и неадекватна реакция“, обясни Ваня Добрева от Асоциация Хипофиза.

“От гледна точка на спешните медици пациентът с адренална криза изглежда като много други пациенти, които са в шок и дехидратирани. Тези пациенти могат да изглеждат с подобни симптоми на различни възпалителни неендокринни заболявания, дори като пациенти с интоксикация, с ниска кръвна захар, диабетици. При положение, че този пациент е сам, намираме се далеч от лечебно заведение или във филиал на спешна помощ, в който няма лаборатория, а той не е в състояние да ни каже за заболяването, много е трудно да кажем, че това е адренална криза. Но ако открием гривна, колие или карта в портмонето му, ще знаем, че имаме състояние, при което трябва веднага да се приложи Метилпреднизолон, защото това имаме в чантите си“, обясни Десислава Кателиева, председател на Националната асоциация на работещите в спешната помощ.

Кризата настъпва бързо

Надежда Йовчева, която е пациент с вторична адренална недостатъчност, разказа, че получава адренални кризи предимно при вирусни инфекции.

“Настъпват много бързо, с непрекъснато повръщане, с неспособност да пия дори вода. Вследствие на това състояние ставам изключително зависима от чуждата помощ. Затова за мен е живопоспасяващо да нося непрекъснато колието и гривната, на които пише диагнозата. Тази диагноза е изключително рядка, не се познава и ако изпадна в безпомощно състояние на обществено място е много важно хората, които се обадят на Спешна помощ да съобщят диагнозата, която ще помогне на специалистите, които извършват животоспасяващите действия“, разказа тя.

Йовчева призова всички пациенти с такива кризи да носят спешните карти и медицинските бижута, които са изработени от медицинска стомана, не предизвикват алергии и не ръждясват. С помощта на детски ендикринолози всички нуждаещи се деца вече са ги получили.

Пациентите могат да получат безплатно медицински гривни, колиета и спешни карти от центровете в които се лекуват, както и от представители на Асоцииация Хипофиза. Повече информация за това може да бъде намерена на сайта на организацията www.pituitary-bg.com.

Спешните карти са по единен образец на Европейското дружество по ендокринология за пациентите страдащи от адренална недостатъчност, който се разпространява във всички страни. До момента са раздадени 135 000 карти на пациенти от 21 страни.

Д-р Мария Андреева от Медицински център “Бодимед“ посочи, че симптомите на адреналната недостатъчност са тежка умора още при събуждането, ниско кръвно, прилошаване, загуба на апетит, редукция на тегло и пигментация по кожата, поради което апелира личните лекари да обръщат внимание на пациентите си с тези симптоми.

Липсващо лекарство

В България Хидрокортизонът, който е златен стандарт при лечението на адренална недостатъчност, липсва, тъй като фирмата производител няма търговски интерес да го внася.

“Пациентската организация със средства от благотворителност е купила за пациентите, с които е във връзка по 1-2 дози за спешни случаи, но това не е решение на проблема, защото купуваме от чужбина и внасяме с риск да нарушаваме закона“, коментира Йовчева.

Ваня Добрева съобщи, че организацията отново е внесла преди ден писмо до Министерството на здравеопазването, с което настоява да се направи регистрация на лекарството по специален ред от Закона за лекарствените продукти, което означава - без фирмата да плаща такси и без да прави досие, тъй като това е евтино лекарство за много малък брой пациенти и компанията няма никакъв търговски интерес, но все пак е готова да го направи при облекчени условия.

“Очакваме МЗ да разреши тази възможност, която съществува по закон, но те не го правят, не знам защо“, коментира Добрева.