Прескочи към основното съдържание
Вход / Регистрация

Деца остават без лечение заради правна каша

МЗ обещава да я поправи с нова порция промени "в най-кратки срокове", но междувременно цари неяснота

0 коментара
Деца остават без лечение заради правна каша

Правна каша е оставила извън закона лечението с обществени средства на деца с онкологични, редки и други заболявания. Родители на потърпевши деца разказаха пред Mediapool за проблема и заявиха, че нямат яснота дали и как децата им ще си получат лекарствата, които досега са се поемали от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК). Същевременно финансирането на лечението е непосилно за възможностите на повечето родители.

За да продължат да се лекуват с назначените им от лекарите терапии за сметка на бюджета, сега децата и техните семейства разчитат на законодателни промени. От Министерството на здравеопазването казаха пред Mediapool, че такива промени вече са подготвени и ще бъдат оповестени "в най-кратки срокове". Как ще бъдат лекувани децата до тяхното приемане, обаче, от министерството не уточняват. Указания за това как да не се стига до прекъсване на лечението няма.

Законодателни противоречия спъват лечението

Проблемът засяга деца с онкологични, редки и други заболявания, за чиято възрастова група няма подходящи разрешени за употреба лекарства. В такива случаи децата се лекуват с медикаменти за възрастни извън показанията в кратката характеристика на продуктите – т.нар. off-lаbel употреба. Такава е практиката и в други европейски страни. Причината е, че за да бъде одобрено едно лекарство специално за лечение на деца, е необходимо то да е преминало клинично изпитване върху деца, а педиатричните проучвания изостават.

Преди години off-lаbel лечението се покриваше от Фонда за лечение на деца при липса на друга терапевтична алтернатива. След преместването на детския фонд в Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) през 2019 година– тя започна да плаща за този вид лечение.

От Министерството на здравеопазването твърдят пред Mediapool, че това е ставало "в противоречие с предвидените законови механизми за заплащане на лекарствени продукти с публични средства". Т.е. че НЗОК е плащала за това лечение в нарушение на закона.

Причината е, че от 2020 г. в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина има текст, според който "лекарства, прилагани извън условията на разрешението за употреба, не се заплащат с публични средства". В същото време в наредбата от март месец 2019 година, по която НЗОК плаща за лечението на деца по специален ред, не фигурира изрична регламентация на off-lаbel лечението. Въпреки това, досега НЗОК плаща за тези лекарства. Скорошна промяна в друга наредба на МЗ, обаче, прави противоречието между законодателството и практиката "видимо" и болниците разбират, че повече няма да получават финансиране от НЗОК за off-lаbel лечението на децата.

"За да има възможност за заплащане на лекарствени продукти, прилагани извън условията на разрешението за употреба за лица до 18-годишна възраст, Министерството на здравеопазването вече е готово със законодателни промени и в максимално кратки срокове предстои те да бъдат оповестени", казаха за Mediapool от Министерството на здравеопазването.

Оттам, обаче, не се ангажират с указания към болниците какво да правят междувременно и как лекарите да лекуват засегнатите деца. Несигурната политическа обстановка създава допълнителен риск промените да се забавят.

Без лечение

Същевременно семействата на потърпевшите деца живеят в неяснота дали лечението им ще продължи.

Едно от потърпевшите деца е момченце на 2 години и четири месеца, което се ражда с вроден хиперинсулинизъм – състояние при, което свръхпроизводството на инсулин води до тежки хипоглекимии. Състоянието на детето може да се държи под контрол с подкожни инжекции и то да води пълноценен живот. Майката на детето разказа пред Mediapool, че след раждането първоначално са поставяни по 6 инжекции на ден, а когато е станало на 8 месеца вече е преминало на една инжекция "Сандостатин Лар" веднъж в месеца.

"Промяната в състоянието му е видима и детето е значително по-добре", разказва майката, която пожела да запази анонимност. За да получава лекарството, на всеки 3 месеца, семейството подава заявление, придружено с експертно решение и детето преминава през нови изследвания във варненската болница "Света Марина". След като бъдат одобрени, получават 4 флакона от лекарството. В края на този месец на детето трябва да бъде поставена нова инжекция, за която родителите са подали заявления още в началото на юни, но все още нямат отговор.

"В началото на миналия месец отново кандидатствахме, като решението обикновено излиза най-късно до месец. Но сега все още нямаме решение и не знаем какво ще правим: нямаме отказ, нямаме и потвърждение. От болницата ни обясниха, че това е решение на министерството и е в разрез с наредбата. Притеснена съм, защото нямаме откъде да вземем тази инжекция, а ако не му се постави, детето получава тежки хипоглекимии, гърч и може да стане най-лошото", разказа майката. Въпросната инжекция струва близо 1000 лева.

Засегнато от промените е и 19-годишно момиче, което през 2017 година е било диагностицирано с карциносарком на яйчника. То е оперирано и преминава химиотерапии, но след това се появяват метастази. След генетични изследвания в Германия като най-подходяща терапия за момичето е назначен медикаментът Линпарза, който тя приема и досега. Въпреки че вече е навършила пълнолетие, практика при толкова тежки заболявания, е вече започнатото лечение в детска възраст да продължава да се финансира от касата. "До юли месец тази година ѝ изписваха лекарството и НЗОК плащаше за него, но от юли месец казаха, че може да не го изпишат, защото не отговаря на заболяването ѝ. Не разбирам как досега е отговаряло, а вече не отговаря", разказа пред Mediapool майката на момичето, която също пожела да запази анонимност.

До скоро момичето е приемало медикамента два пъти дневно по две капсули, като месечният курс на лечение струва 11 800 лева. От три седмици лечението е прекъснато. "Лекарството е много скъпо и няма начин как да си го купим, а наистина дава добри резултати", казва майката. В комбинация с терапиите преди това и приема на медикамента, последният петскенер на момичето е бил чист. Майката се опасява прекъсването на лечението да не доведе до неблагоприятни последствия. По принцип на всеки три месеца майката е подавала заявление за отпускане на медикамента и в срок от 2 седмици до 20 дни е получавала решение за отпускането му. Но сега чака вече повече от месец и отговор няма.

Миналата седмица бТВ разказа за проблем с лечението и на друго дете – 12-годишно момиче, страдащо от улцерозен колит което се лекува в специализираната болница по детски болести проф. "Иван Митев". Лечението изисква веднъж на 8 седмици вливане на медикамента "Ведолизомаб", който струва около 3000 лева, но при последното подаване на документи се оказва, че той вече не се покрива с обществени средства.

Реакция

С призив към властите за решаване на проблема излязоха и от сдружение "Деца с онкохематологични заболявания".

Родителската неправителствена организация настоява в Закона за лекарствените продукти в хуманата медицина да се добави изключение за off-label продуктите, използвани в педиатрията.

"Напомняме поетия от правителството ангажимент, че детското здравеопазване в България трябва да бъде приоритет номер едно, осигурявайки качествено лечение и грижа за всяко дете, без да се налага родителите да търсят странични източници на финансиране", посочват от организацията.

Оттам посочват, че съществува риск "отпадането на плановото публично финансиране на медикаменти, представляващи често единствена алтернатива за сериозни заболявания при малки пациенти, да се превърне в пореден повод за нескончаеми дарителски акции и унизителни медийни кампании".

"Вярваме, че проблемите могат да бъдат обсъдени и решени ефективно, без нагнетяване на излишно обществено напрежение", посочват от сдружението.  

По-рано лекари-специалисти също са сезирали за проблема здравните власти.

подкрепете ни

За честна и независима журналистика

Ще се радваме, ако ни подкрепите, за да може и занапред да разчитате на независима, професионална и честна информационно - аналитична медия.

0 коментара

Екипът на Mediapool Ви уведомява, че администраторите на форума ще премахват всички мнения, съдържащи нецензурни квалификации, обиди на расова, етническа или верска основа.

Редакцията не носи отговорност за мненията, качени в Mediapool.bg от потребителите.

Коментирането под статии изисква потребителят да спазва правилата за участие във форумите на Mediapool.bg

Прочетете нашите правила за участие във форумите.

За да коментирате, трябва да влезете в профила си. Ако нямате профил, можете да се регистрирате.

Препоръчано от редакцията

подкрепете ни

За честна и независима журналистика

Ще се радваме, ако ни подкрепите, за да може и занапред да разчитате на независима, професионална и честна информационно - аналитична медия.