Другарски съд за пациентска организация след изнесени ин витро данни

Станимир Хасърджиев и Мариана Александрова

Мариана Александрова от организацията “Диабет, предиабет и метаболитен синдром“, която в края на миналата и началото на тази седмица изнесе смущаващи данни за работата на ин витро клиники в страната, е изправена да отговаря пред Етичната комисия на Националната пациентска организация (НПО), в която членува. Тя е обвинена и заплашена от изключване от НПО заради това, че е нарушила етичния кодекс на организацията с отправените обвиненията към лекари и болници. Според председателя на НПО Станимир Хасърджиев те не са подкрепени с доказателства, докато Александрова твърди, че информацията е въз основа на сигнали и оплаквания на над 230 двойки с репродуктивни проблеми, обхванати в седеммесечно проучване.

Повод за “другарския съд“ са изнесените от сдружението на Александрова данни, че клиники извършват ин витро процедури на пациентки с хронични заболявания, знаейки че диагнозата им е несъвместима със зачеването и не издават нужните документи, което в последствие пречи при продължаване на опитите извън страната.

Организацията оповести и “черен“ и “бял“ списък на болници и лекари според отзивите на участвалите в проучването двойки, което предизвика остри реакции от други пациентски организации, че се прави опит за очерняне и унищожаване на постигнатото в областта на асистираната репродукция.

До момента нито здравното министерство, нито друг проверяващ орган е излязъл с позиция по изнесените данни за нередности първо от Сметната палата, а в последствие и от пациентската организация по отношение на процедурите ин витро. Лекари от бранша обаче също потвърдиха част от изнесените проблеми като неясните данни за успеваемостта, лошата отчетност и др.

“Ние знаехме, че ще е трудно. По време на пресконференцията треперех през цялото време. Очаквах заплахи от болници и фирми. Но това, което последва, надмина очакванията ми. Аз очаквах лекари да ни подпукат, но... бяхме нападнати от нашите “защитници“, от хора на Национална пациентска организация. Ужасени са от моите “панаири“, обясни Александрова пред Mediapool.

“Лошото е, че ние толкова много работихме с тази момичета, някои от които са загубили по 1-2 апартамента, заради скъпите по 4-10 000 лв. ин витро процедури. Те се чувстват ограбени, измамени, изоставени от целия свят. Те са много уплашени, с години всички около тях треперят, защото за тях това е много, много важно, а никой не ги разбира, никой не им помага, не им защитава правата. И така, те попаднаха при нас, преди около 2 години. Някои от тях са били в други сдружения, но там никой не им е обърнал внимание по начина, по който го направихме ние. Ние им осигурихме психолози, свързахме се с етични консултанти, обучихме пациентски помощници и пациентски застъпници. Пациентските помощници и психолозите вече имат добър опит с диабетици, които са били в шок от това, че им е поставена диагнозата – това е нашият “хелп-екип“, заяви тя.

Александрова посочи, че след оповестените данни тя и нейна колежка са били атакувани с телефонни разговори, намеци и заплахи, включително от председателя на НПО Станимир Хасърджиев.

Заради това и несъгласие с начина, по който ръководи най-голямата пациентска организация у нас, Александрова иска оставката на Хасърджиев. Според нея НПО избирателно подпомага само част от членуващите в нея организации, отказвайки съдействие на останалите.

“Всъщност, за какво ни е тази “шапка“, ако вместо да ми помага, ми прави другарски съд“, коментира тя.

Хасърджиев от своя страна коментира пред Mediapool, че няма възможности да влияе на решението на Етичната комисия, няма да присъства на нея, но НПО категорично се разграничава и осъжда отхвърлянето на недоказани обвинения към лекари и болници. На базата на решението на етичната комисия Управителният съвет на НПО ще се събере и ще вземе последващо решение.

“Така и не видяхме на какво се базират тези данни, резултати, изключително сериозни обвинения, както към пациентски организации, така и към Обществения съвет на Фонда за асистирана репродукция, за който години наред пациентите, обществото и държавата са работили, за да се постигне това, което имаме в момента“, каза Хасърджиев.

По думите му в НПО така и не са получили информация за това колко и какви хора са анкетирани, в какъв период и дори изрази съмнение, че такова проучване съществува.

Според Хасърджиев поведението на Александрова уронва престижа на цялото пациентско движение и подкопава доверието в репродуктивната медицина у нас. Той допълни, че по същество НПО приема останалите предложения на сдружението, но представени по този начин, те бледнеели на фона на шокиращите обвинения, които са хвърлени – “за ненужни процедури, за черни и бели клиники, за търговия с яйцеклетки“. В пост във "Фейсбук" той изразява още по-крайно мнение, наричайки Александрова и още един пациентски лидер "малоумни", което вероятно е допустимо според Етичния кодекс на НПО.

Според Хасърджиев работа на контролните органи като агенция Медицински одит е да провери достоверността на изнесените от Александрова данни и увери, че винаги когато в НПО са постъпвали такива сигнали, те са били проверявани и предавани на компетентните органи по надлежния ред.

Александрова обаче твърди, че многократно е пращала сигналите и предложенията си на НПО, но реакция не е имало.

Тя казва, че обявяването на черния и бял списък е било част от проект за измерването на пациентската удовлетвореност, но признава, че оповестяването им не е било прието добре, включително от пациенти, поради което занапред ще търси други варианти за оповестяване на резултатите от анкетите.

Още по темата
Още от България