Фондът плати за лечението в Румъния на чакащото дете със спинална мускулна атрофия

Фондът за лечение на деца е превел на румънската болница в сряда необходимите средства за лечението на деветгодишния Стефан Радойчев, страдащ от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА). Момчето ще замине за започване на лечението на 22 януари, съобщиха от Министерството на здравеопазването.

Фондът е платил за първоначалното лечение, състоящо се от четири инжекции с медикамента “Спинраза“ (Nusinersen). Лечението на момчето в чужбина се налага, тъй като лекарството, което е единственото съществуващо на пазара за рядкото заболяване, не се прилага у нас тъй като институциите не са създали досега условия за това.

В сряда здравният министър Кирил Ананиев се срещна с родители на деца със СМА, които миналата седмица обявиха, че ще съдят държавата в Страсбург и започнаха кампания, адресирана към отговорните “Спите ли добре?“.

Ананиев ги е информирал, че с негова заповед от 10 януари спиналната мускулна атрофия (СМА) вече е в списъка на редките заболявания. Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването. За да стане това факт обаче, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в позитивния лекарствен списък.

В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА с Nusinersen.

Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.

Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.