Лечението на спинална мускулна атрофия се бави заради неразбирателство между лекари и МЗ

Лечението на спинална мускулна атрофия се бави заради неразбирателство между лекари и МЗ

Деца със спинална мускулна атрофия продължават да чакат за лечение у нас, въпреки отпуснатите от държавата средства. В Александровска болница вече е оборудван специален кабинет, а лекарите са минали през обучение.

Проф. Ивайло Търнев от Александровска болница обясни във вторник пред бТВ, че лечението на децата не може да започне сега, понеже не е регламентирано приложението му, макар от МЗ да твърдят обратното.

“Министерството на здравеопазването изпрати официална позиция, че тези пациенти могат да бъдат лекувани по клинична пътека 60, но тази клинична пътека е написана преди 20 години и не може по нея да се случи това. Причината е, че в нея въобще не е регламентирано приложението на медикамента. Освен това изисква 6 дни престой, което означава, че пациентите трябва да пролежават 3 пъти в месеца по 6 дни, общо 18 дни, обясни проф. Търнев.

Миналата седмица от МЗ казаха, че лечението на заболяването спинална мускулна атрофия, което вече се финансира от НЗОК и у нас, ще се осъществява в четири болници в страната – Александровска, специализираната детска болница “Проф. д-р Иван Митев“, университетската “Свети Георги“ в Пловдив и болницата по неврология и психиатрия “Свети Наум“ в София.

Оттам обясниха, че лечението се осъществява по клинична пътека №60. Съществува и терапевтична процедура с код 9920, по линия на която могат да бъдат направени инфузиите/вливанията на лекарството Спинраза, и също да бъдат отчетени към НЗОК.

Предстои внасянето на предложение в Надзорния съвет на НЗОК, чрез което да се позволи на лечебните заведения, които прилагат терапията на деца със спинална мускулна атрофия, да ги приемат до 3 пъти месечно по клиничната пътека вместо само веднъж месечно, както е по регламент. 

Търнев обаче смята, че е нужно създаването на специална клинична процедура, за да се изпълнява лечението съгласно международните протоколи.

“Има разработена клинична процедура и е внесена в здравното министерство на 20 февруари, но тя не е одобрена, дори има становище, че тя не е необходима. Тя обаче е абсолютно задължителна, за да спазим европейските стандарти”, каза Търнев.

Родителите на деца със заболяването призоваха институциите за човещина и за това нещата да се случват по-бързо. 

Още по темата
Още от България