Част от редките заболявания имат някои от симптомите на масови, социално-значими заболявания, заради което трудно се диагностицират. В България броят на пациентите с редки заболявания е около 400 000 души, като лечението само на 5000 се покрива от здравната каса.
Около 5% от населението в страните от ЕС е засегнато от редки болести по данни на СЗО, като за рядко заболяване се счита такова, което засяга не повече от 1 на 2 000 от гражданите на ЕС.
На науката са познати над 7000 редки заболявания, като само за 5% от тях има лечение.
Това стана ясно в петък на дискусия на тема “Връзката на социалнозначимите заболявания с редките болести”, която се проведе по инициатива на първият в България онлайн портал за социално-значими заболявания Портал на пациента в навечерието на Световния ден за редки болести 28 февруари.
Председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов обясни, че преди години децата с редки заболявания в България са били много повече от възрастните, поради липсата на осигурено лечение и ниската преживяемост. Но с въвеждането на симптоматично лечение и модерни таргетни терапии вече статистиката показва, че и у нас съотношението деца – възрастни с редки болести е 50:50, както е във всички европейски държави.
Проф. Сабина Захариева, директор на специализираната болница по ендокринология “Акад. Ив. Пенчев”, обърна внимание, че заради маскирането на част от редките заболявания под симптоми на социално-значими заболявания селектирането на пациентите с редки болести вече се прави не сред общото население, а сред хората с масови сърдечносъдови и ендокринни болести.
“Пример за това маскиране са ендокринните хипертонии, които се крият зад симпотимите на есенциалната артериална хипертония. Поне 10% от хипертонията в детска възраст на практика е ендокринна”, обясни д-р Атанаска Еленкова, началник на Клиника по хипоталамо-хипофизни, надбъбречни и гонадни заболявания.
Тя допълни, че с навлизането на високотехнологичните изследвания в медицината се увеличават случайните находки на аденоми в хипофизата и надбъбречните жлези, които са редки заболявания.
На дискусията присъства и пациентка в активна възраст със Синдром на Търнър, която била диагностицирана едва на 15 години. При нея е изпуснат периодът, през който е можела да получава хормони на растежа и да достигне нормален ръст. В момента обаче тя провежда адекватна хормонозаместителна терапия с естроген. Благодарение на нея успява да потисне слабостта в крайниците си, за да работи и живее пълноценно.
Ключови думи
За честна и независима журналистика
Ще се радваме, ако ни подкрепите, за да може и занапред да разчитате на независима, професионална и честна информационно - аналитична медия.
0 коментара
Екипът на Mediapool Ви уведомява, че администраторите на форума ще премахват всички мнения, съдържащи нецензурни квалификации, обиди на расова, етническа или верска основа.
Редакцията не носи отговорност за мненията, качени в Mediapool.bg от потребителите.
Коментирането под статии изисква потребителят да спазва правилата за участие във форумите на Mediapool.bg
Прочетете нашите правила за участие във форумите.
За да коментирате, трябва да влезете в профила си. Ако нямате профил, можете да се регистрирате.
