Около 20 000 възрастни с вродени сърдечни малформации се сблъскват с трудности при проследяването

Над 80% от децата с вродени сърдечни малформации у нас преживяват и стават възрастни, което води до формирането на една нова група пациенти от около 20 000 души, която има своите специфични потребности. Поради организационни пропуски в здравната система, обаче, голяма част от тях не получават нужната медицинска грижа, тъй като вече са навършили пълнолетие.

За да получат необходимите грижи и проследяване, са нужни редица промени. Така например една от опциите е да се разреши на детските кардиолози да се грижат за тях и след навършването им на пълнолетие, тъй като вече познават историята на заболяването им. Необходимо е и създаването на електронен регистър за пациентите с вродени сърдечни малформации. За това сигнализираха водещи кардиолози в понеделник.

Всяка година у нас се раждат между 500 и 700 деца с вродени сърдени малформации. Благодарение на развитието на хирургичните техники, интензивното лечение, на ранната радикална корекция, понижената периоперативна смъртност, интервенционалната кардиология, в момента над 80% от децата с вродени сърдечни малформации продължават да живеят и след навършване на 18 години, като някои от тях вече са дори над 60 години. За сравнение през 50-те години на миналия век преживяемостта при децата с вродени сърдечни малформации е била само 15%.

В следствие на това положително развитие на медицината у нас се оформи нова група пациенти – хората над 18 години с вродени сърдечни малформации, които се нуждаят от специфични грижи.

Причината за това е, че няма дефинитивно излекуване при тези пациенти и много от тях се сблъскват с различни предизвикателства като бременност, придобито сърдечно заболяване, появата на нова несърдечна патология, които налагат интегрирана грижа на специалисти от различни области на мeдицинатa. Пациентите с вродени сърдечни малформации имат специфични нужди дори по отношение на физическата си активност, своята социална и професионална реализация.

Затова пациентите с вродени сърдечни малформации трябва да бъдат разглеждани като страдащи от хронично заболяване, което налага проследяване през целия им живот.

У нас обгрижването на децата със сърдечни малформации от 0 до 18 години е централизирано, като единственият център в страната се намира в Националната кардиологична болница (НКБ) в София. След това обаче грижата за тези пациенти се затруднява поради факта, че детските кардиолози нямат право да проследяват и лекуват по здравна каса възрастните пациенти. Така те се разпръсват сред кардиолозите за възрастни, които обаче в момента често нямат нужната допълнителна квалификация, за да се грижат за толкова специфична група пациенти. Липсва и електронен регистър, в който да се вписват хората с вродени сърдечни малформации и да се проследяват. Така се оказва, че след навършване на 18 години тази група пациенти не получава нужната амбулаторна грижа, което води до влошаване на здравословното им състояние, понижаване качеството на живот, увеличаване на хоспитализациите и дори до появата на фатални инциденти.

"За нас, детските кардиолози, тези деца и техните родители стават като членове на нашето голямо семейство. Изгубването на част от тях при зрелостта крие риск от забавяне на лечението с евентуални фатални последици. Донякъде сме решили въпроса с болничното лечение – при нужда те се приемат в НКБ и в интердисциплинарния екип на експертния център се опитваме да решим проблемите. За мен най-сериозен е проблемът с обгрижването в доболничната помощ и считам, че трябва да има механизъм специалистите с познания в областта на вродените кардиопатии, каквито са детските кардиолози, да могат да обслужват тези пациенти и след 18 години", коментира проф. Анна Кънева, началник на Клиниката по детска кардиология в НКБ .

Потенциални решения са създаване на повече референтни центрове в България за пациентите с вродени сърдечни малформации, като това може да се случи на географски принцип, защото трябва да се има предвид, че броят на тези хора ще нараства, посочи доц. Васил Трайков, председател на Дружеството на кардиолозите в България

При съществуването на два или три центъра в страната, тези пациенти биха се обгрижвали по-добре, заяви той.

"Не трябва да забравяме и нуждата от допълнителна квалификация за вродените сърдечни малформации, самият аз също не съм добре запознат с тази патология. Може би трябва да се създаде възможност за продължаващо обучение и квалификация, това да бъде ясно разписано в програмите за специализация и продължаващо обучение. Колегите детски кардиолози също би трябвало да могат да продължат грижата за пациентите с ВСМ над 18 години. Трябва да настояваме пред НЗОК да се промени начинът, по който се заплащат тези прегледи, така че те да се извършват от колегите кардиолози, след като преминат допълнителен курс за обучение, а заплащане да получават и детските кардиолози за пациентите с вродени сърдечни малформации над 18 години", заяви Трайков.

"Адаптацията след 18 години е много сериозен проблем за хората с вродени сърдечни малформации, те познават много добре своя детски кардиолог и стресът, че не могат вече да отидат при специалиста, който ги следи от бебета, е много голям. Освен, че психологически са свързани със своите детски кардиолози, друг стрес за пациентите е, че след 18 години се налага изведнъж да поемат сами отговорността за себе си. Затова е много важно още от тинейджърска възраст да се научат да поемат отговорност за своето здраве, да познават заболяването си, да ходят на редовни профилактични прегледи", коментира психологът Мила Маркова.

Цветослав Найденов, пациент и зам. председател на Асоциация "Детско сърце", сподели своя опит от сблъсъка си със здравната система: "Има много ефекти от моето заболяване, най-малкото всеки път, когато ми се прави кардиограма излиза, че имам инфаркт. Ако лекарят не е запознат със състоянието ми, настава суетене. Няколко пъти съм бил на прегледи за възрастни – лекарите често не знаят какво виждат, последният път ми казаха, че нищо не е както трябва, но всичко работи, само че това не мен не ми помага. Хубаво е да има превенция. Хубаво е да се знае, че зад всички статистики и бройки седят живи хора и е добре, те да са сигурни, че има къде да отидат, за да бъдат обгрижени, а сега не е така. Моят опит показва, че пациентите с ВСМ или не ходят на преглед, или ходят на платен преглед при детски кардиолог. Тази година починаха двама души, може би, ако има по-добра превенция, ще има намаляване и на смъртността. Ще се радвам, ако ние като асоциация успеем да помогнем на всички пациенти, за да видят, че не са сами и да продължим заедно напред."