Организацията на пациентите с ревматологични заболявания: Не зависим от фармацевтични компании

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания: Не зависим от фармацевтични компании

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания се е почувствала засегната от публикацията на Mediapool “Хапчетата, които задавиха здравната каса“, разпознавайки се в твърдения и коментари относно разходите на здравната каса за скъпоструващата биологична терапия. Въпреки, че организацията не е конкретно спомената в материала ни и не е единствената, защитаваща интересите на пациентите с ревматологични заболявания, публикуваме тяхното право на отговор.

“С огромно разочарование екипът на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) прочете доста тенденциозно поднесена информация в статията “Хапчетата, които задавиха здравната каса”във връзка с биологичното лечение на ревматичните и мускулно-скелетните заболявания. Категорично не отговаря на истината твърдението, че “пациентски организации не развиват сред своите членове възпитанието, ерудицията за познаването на собствените заболявания, за да опитат първо доказалата се във времето терапия, която е и по-безопасна и след това да преминат на последното поколение”, се казва в правото на отговор.

ОПРЗБ, както и другите организации на пациенти с ревматологични заболявания, провеждат специални обучения, срещи и беседи, на които информират пациентите и техните семейства и близки за спецификите на техните заболявания, потребностите, лечението, лекарствата и промените в начина на живот, които са неизбежни за хората с този вид заболявания.

В много от случаите хората с ревматични заболявания, които се присъединяват към нашите организации, сами се свързват с нас в търсенето им на допълнителна информация за техните заболявания и поддържат връзка през годините заради психологическата и моралната подкрепа, която им оказваме, както и поради наличието на широки възможности за обогатяване на знанията им, улесняване процесите на адаптация и приемане на заболяването и т.н. Благодарение на благотворителните събития – базари и др.п., които организираме, на немалко пациенти сме оказвали и материална подкрепа, макар и ограничена, но все пак подкрепа, особено във време на безнадеждност за тях, в която те не рядко изпадат.

Не отговаря на истината и твърдението, че пациентските организации оказват натиск върху Националната здравноосигурителна каса, като защитават интересите на техните „донори” – фармацевтичните компании. Ръководството и активните членове на ОПРЗБ работят ДОБРОВОЛНО и не получават заплащане за осъществяваната дейност. ОПРЗБ не зависи от финансиране, отпускано от фармацевтични компании. И няма съмнение чий интерес защитава ОПРЗБ, защото правото на нормален живот без болка и запазване на социалната и икономическа активност на хората с ревматологични заболявания са нашият единствен приоритет.

Преди да преминат на биологично лечение, хората с ревматологични заболявания в България задължително преминават през т.нар. базово лечение със стероидни и нестероидни противовъзпалителни средства и други препарати в зависимост от заболяването, спецификата и степента на уврежданията. Към биологично лечение пристъпват хора с ревматични заболявания, при които базовото лечение или не е постигнало резултат, или резултатът е незадоволителен. С други думи, тези хора не могат да се върнат към присъщите за тяхната възраст, пол, образование и професионална квалификация начин и качество на живот, поне доколкото е възможно предвид заболяванията им, а продължават да изпитват силни болки и на практика се инвалидизират. Те имат пълното право на достъп до съвременна терапия, с която да се опитат да постигнат живот без болка. Повечето от тези хора са млади, в активна възраст, с високо образование и относително добри доходи, коректни данъкоплатци са и няма никаква, най-малкото икономическа, логика те да прекратяват социалната и икономическа си активност предвид приноса им към здравната система, както и другите фискални и социални системи в страната.

Спорна е (най-меко казано) и безопасността на базовата терапия, за която говори д-р Тасовски. Продължителната употреба на кортикостероиди – основен елемент от базовото лечение на ревматологични заболявания, води в повечето случаи до мускулна дистрофия, кортикоиндуцирана остеопороза, повишаване на теглото, диабет, проблеми със сърдечно-съдовата система и т.н., а в най-крайните случаи до полиорганна недостатъчност и смърт. Поради тези причини продължителното лечение – говорим за години, със синтетични лекарства се избягва в други държави по света и се заменя с биологично лечение, за да се избегнат негативните последствия за хората.

Съгласни сме обаче, че при биологичното лечение действително не се прилагат съвременните, утвърдени световни алгоритми. И затова ОПРЗБ и другите пациентски организации на хора с ревматични заболявания нямат никаква вина или какъвто и да било интерес. Критериите на Националната здравноосигурителна каса за достъп до биологично лечение от август 2015 г. не бяха консултирани с лекарите специалисти, в тях се съдържаха редица неточности и благодарение на намесата на пациентските организации и на лекарите те бяха коригирани. Освен това за определянето на точна диагноза за някои заболявания Националната здравноосигурителна каса се позовава на критерии на Американския колеж по ревматология от 1987 г. вместо на тези от 2011 г. Решението на Върховния административен съд недвусмислено доказва, че недоволството и протестите на пациентските организации са били напълно основателни.

Най-новите препоръки на Американския колеж по ревматология, както и на водещите световни специалисти по ревматология, предвиждат действително по-ранен достъп на хората с ревматологични заболявания до съвременна терапия. Изискването на здравната каса за изписване на биологично лекарство да се чака две години не само, че не отговаря на тези препоръки, но и застрашава сериозно усилията на лекари и пациенти да постигнат оптимално подобрение на състоянието на пациентите. За изписването на биологично лечение не е необходимо да се чака две години, защото действието на базовата терапия е видимо още през първите месеци, а в някои случаи и седмици, на лечението. При недвусмислени доказателства, че базовото лечение не работи, да се губи ценно време с цел изчакване на период от две години е меко казано безотговорно.

Съгласни сме и с предложението на д-р Евгений Тасовски за единна информационна система – регистър на болните, който да се води стриктно. Подобни регистри са нужни не само за хората с ревматологични заболявания, а и за всички останали групи заболявания.

Що се отнася до безконтролно изписване на най-скъпите възможни терапии и евентуалните злоупотреби на лекари, стимулирани от фармацевтични компании, ние от ОПРЗБ не считаме, че това следва да е отговорност на хората с ревматични заболявания. Необходими са механизми за контрол на дейността на специалистите, защото заради тази практика страдат и пациентите.

И накрая, вместо да се хвърлят необосновани обвинения върху пациентските организации, НЗОК и отделни нейни представители, както и хората, които вземат решения в сферата на здравеопазването, е по-добре да отстранят всички условия за корупция и финансово източване на здравната каса. Например: (1) за нас е учудващо, че хазартния бизнес в страната плаща 3% ДДС, а лекарствата се облагат с 20% ДДС.; (2) не по-малко учудване и недоволство буди факта, че законодателството в сферата на здравеопазването – независимо от декларирани високохуманни цели – по същество представлява система за ограничаване и отнемане на конституционно закрепеното право на свободен достъп до лечение за всеки гражданин; (3) ние имаме отговор – какъв е вашия и на НЗОК – на въпроса, защо по същество медицински методи се прилагат като финансови регултатори в посока на ограничаване на броя на хората, които потенциално биха имали потребност и достъп до съвременно лечение? Бихме могли да продължим с въпросите, но това едва ли е необходимо.

Това, че сме хора с ревматични заболявания и се опитваме да отстояваме правата си, не ни прави безмозъчни и тънещи в пълно невежество индивиди. ОПРЗБ и другите пациентски организации не могат да носят и не носят отговорност за публичните политики в сферата на здравеопазването. Тя, отговорността, е на политиците и държавните институции, на МЗ и НЗОК, на конкретни лекари, прилагащи неадекватни и вредни за хората и обществото практики."

Още от България

Какво би означавало отпадането на мониторинга на Европейската комисия?