Пациенти с дълготрайни симптоми на Covid-19 се организират в световно движение

"Да разберем какво се случва в нашите тела": така Хана Дейвис описва мотивацията си да започне, заедно с четирима други изследователки, проучване за дълготрайните симптоми на Covid-19. Техният труд се превърна в един от основните източници на информация по тази слабо позната тема.

Тази 32-годишна нюйоркчанка е била измъчвана от психическа умора и неврологични симптоми, които ѝ пречели да шофира или да се концентрира върху екран в продължение на месеци.

Виртуалната общност, изградена около този проект, и работата ѝ за това "Изследване на Covid-19, направено от пациенти" обаче са въодушевяващи, обяснява тя.

Хана Дейвис е част от пациентско движение в няколко страни, което има групи в социалните мрежи и научни трудове. Те искат да бъде признат т. нар. "дълъг Covid" - симптоми, които траят месеци наред. За някои от пациентите това продължава вече над шест месеца.

"Наистина мисля, че никой от моите трудове досега не е бил от такова значение", заявява младата жена, специалистка по машинно самообучение и изкуствен интелект.

Новото изследване за симптомите на Covid-19, започнато от нейната група, се ползва с подкрепата на Лондонския университетски колеж.

Вече е известно, че новият коронавирус, отнел живота на над 1,4 милиона души по света, може да предизвика трайни симптоми при възрастни хора, които до момента са били в отлично здраве.

"При голям брой хора този вирус довежда до серия от тежки и дълготрайни последици", призна през октомври генералният директор на Световната здравна организация Тедрос Аданом Гебрейесус. Той изброи умора, неврологични или възпалителни симптоми, проблеми със сърцето и белите дробове.

"Писмо в бутилка"

В началото на пандемията се смяташе, че при умерено протичане на болестта човек оздравява след около две седмици респираторни симптоми.

Хиляди болни тогава се обърнаха към социалните мрежи, водейки понякога дневник на своя безкраен Covid, в опит да разберат какво им се случва и защо не оздравяват.

За Хана Дейвис ден първи е бил 25 март, когато се затруднява да прочете на телефона си текстово съобщение, изпратено от приятел. Хваща я треска. Тъй като живее в "червена зона" на епидемията, тя разбира, че става дума за Covid, но се надява да оздравее бързо. В действителност обаче не става така.

През април, когато неврологичните ѝ симптоми се изострят, тя открива онлайн група за подкрепа, създадена от феминисткия колектив "Боди политик", където жени от цял свят разказват за болестта си.

Тогава Хана Дейвис и други млади жени от цял свят се захващат с правене на изследване с участието на пациенти и очертаване на малко по-ясна картина на трайните симптоми.

За рекордно време те събират 640 отговора, предимно от американки. В тези свидетелства се появяват оплаквания като изтощение и объркване, каквито до онзи момент не са обявявани официално като симптоми на болестта Covid-19.

Умора, но също така и неразположение след полагане на някакво усилие и проблеми с храносмилането. Лондончанката Ондин Шъруд се бори с тези симптоми, когато открива групата "Боди политик". Казва, че е била "смаяна" да открие толкова много хора със същите проблеми.

Британските членки на групата сформират своя собствена организация "Дълъг ковид Ес О Ес", за да привлекат вниманието на правителството. Те планират протест пред парламента в инвалидни колички, но затварянето прави този проект невъзможен.

В крайна сметка е решено да бъдат събрани лични истории във видео, наречено "Писмо в бутилка", с надеждата да се привлече вниманието на властите.

Това проработва: филмът е забелязан от СЗО, която ще организира през август среща на пациенти. Хана Дейвис ще представи на нея проучването на "Боди политик".

"Пълна каша"

Оттогава СЗО призовава правителствата да признаят явлението и да бъдат направени повече изследвания, за да бъде то разбрано.

Много пациенти обаче трябва да се борят още, за да бъдат взети насериозно, особено ако не им е правен тест, който да установи, че са имали това заболяване.

Полин Устрик е представлявала групи пациенти от Франция, Испания, Италия и Финландия на срещата на СЗО, на която е отправила призив за повече признаване и полагане на грижи за тях.

Тази 27-годишна французойка, която подготвя теза по психобиология в Лийдския университет в Англия, се е разболяла през март.

Тя е инвалид и от месеци се бори да получи помощ от здравните власти, които ѝ отговарят, че не е сред рисковите групи. В крайна сметка е репатрирана във Франция през юни на инвалидна количка.

Тя създава асоциация с други пациенти.

Лекар я диагностицира след това с дизавтономия - дисфункция на автономната нервна система. Връща се да живее при родителите си и може да работи върху тезата си само на периоди от по 30 минути.

"Не мога да върша физически дейности, не мога да вдигам предмети, цял ден изпитвам болки, вземам куп медикаменти", разказва тя. "Животът ми е пълна каша. Надявам се да си възвърна енергията."

Covid-19 е "табу"

В Италия, където явлението не е признато официално, лекар съветва Морена Коломби да се консултира с психиатър за симптомите си.

Тогава 59-годишната жена създала групата във Фейсбук "Ние, които победихме Covid", в която днес членуват 10 000 души, за да бъде чута от правителството. "Вече не се чувствам сама, вече не се чувствам луда", заяви тя пред АФП.

Джуно Симорангкир е създал групата "Оцелял при КОВИД Индонезия", след като намира подкрепа в мрежата "Боди политик".

В Индонезия Covid-19 е "табу", уверява той. Болните, страдащи от продължителни симптоми (в неговия случай сърцебиене, изтощение и шум в ушите), се сблъскват със скептицизма на медиците, работодателите и дори на собствените си семейства.

Един от проблемите да бъдат разбрани тези хора е липсата на широкомащабни данни за феномена и за въпросните симптоми.

Проучване, публикувано през юли от американските здравни власти, показва, е 35 процента от далите положителна проба и развили симптоми пълнолетни, не оздравяват от две до три седмици след теста.

Изследване на изследователския институт "Дезърт" в Невада стигна до заключение, което все още не е потвърдено от независими учени, че всеки четвърти с коронавирусна инфекция продължава да имат поне един симптом след 90-ия ден.

Оздравяване?

Директорът на Националните здравни институти в САЩ приветства работата, свършена от "граждани учени" като Хана Дейвис и колегите ѝ от проекта "Изследване на Covid-19, направено от пациенти".

В тяхното изследване вече са взели участие близо 5000 души от 72 страни.

Трайните симптоми често включват дихателни проблеми, загуба на памет, трудно концентриране или проблеми с това "да шофираш, да се грижиш за децата си или да работиш", обяснява младата изследователка.

Много пациенти страдат и от неразположение след положено усилие, точно както при симптома на хроничната умора, но тепърва предстои да се определи дали това сравнение е уместно, предупреждава тя.

Нисрийн Алуан, преподавателка по обществено здраве в Саутхамптънския университет в Обединеното кралство, също е от разболелите се от Covid-19 с продължителни симптоми. Тя се бори за това тези болни да бъдат включени в статистиката за епидемията.

Трудно е обаче да се даде дефиниция какво е човек да е оздравял. Някои пациенти избягват дейности, които може да предизвикат симптоми, признава Алуан. "Адаптирате живота си така, че да можете да" се върнете към своето всекидневие, казва тя пред АФП.

По БТА