Пациенти с рядко заболяване настояват здравната каса да поеме лечението им

Пациенти с рядко заболяване искат от здравната каса да започне да плаща за ново лекарство, което е показало резултати в други държави.

Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия (СМА) обръща внимание, че ведна от най-страшните и смъртоносни генетични болести, у нас изобщо не е в списъка на заболяванията, за чието лечение НЗОК плаща. Заболяването засяга от около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца.

Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност.

Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, а дробовете се пълнят с течност. Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят. 

От сдружението посочват, че повечето страни в Европа са намерили начин да осигурят единственото до този момент и революционно лечение за болните от СМА, въпреки че то е скъпо. 

“Опитът при лечение с това лекарство в другите страни показва, че пациентите подобряват значително състоянието си, като някои успяват да стоят изправени и дори да плуват. При част от тях лечението е подобрило моторните показатели до степен сходна с нормалното развитие“, казват от сдружението.

Става дума за медикамента Nusinersen, терапията с който струва около 400 хил. лв. на година.

В момента съществуващите възможности за достъп до лечението у нас са възпрепятствани от редица процедурни и нормативни пречки.

Още на през януари 2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването (МЗ) приема препоръка за добавяне на диагнозата към Списъка на редките заболявания.

До ден днешен обаче тази препоръка не е приета и разписана от министър на здравеопазването.

От министерството са обяснили, че поради съществуващ нормативен вакуум към момента е невъзможно включването на диагнозата в списъка.