Поредица от неуредици спъва лечението на тежко болно дете

Румъния е отказала лечението на българско дете с тежко заболяване заради опасения кога ще си получи парите от българската здравна каса, а страната ни не е създала условия лечението да се провежда у нас, стана ясно от поредица репортажи на бТВ по темата.

Става въпрос за пациенти със спинална мускулна атрофия  - рядко и често фатално генетично заболяване, което води до мускулна слабост и прогресивна загуба на двигателна функция. От година и половина на пазара в Европа има медикамент, който подобрява значително състоянието на пациентите и успоредно с физиотерапия подпомага функцията на мускулите.

Повечето държави в ЕС вече са намерили начин да осигурят лекарството за пациентите, въпреки че то е изключително скъпо. То се прилага чрез лумбална пункция веднъж на 4 месеца, а една инжекция струва 70 000 евро.

Лекарството се прилага включително в съседна Румъния, където е трябвало да се лекува 9-годишният Стефан. Там обаче семейството на детето получава отказ, тъй като има несигурност кога ще си получат парите от българската здравна каса, която от няколко години не се разплаща навреме с европейските си партньори заради зле планирания си бюджет.

От НЗОК са обяснили за бТВ, че са уверили румънските си колеги, че ще изплатят сумата до година и половина, какъвто е регламентът и нито от касата, нито от здравното министерство могат да си обяснят отказа.

“Според нас това се дължи на големите средства, които дължи българската Здравна каса. Никой не вярва, че тя ще плати навреме лечението. Съответно никой не иска да блокира собствени средства за лечение на чуждо дете и след това да чака 1, 2 или 3 години, за да си получи парите”, разказа бащата на момчето – Веселин Радойчев в сряда пред бТВ.

“Бяхме в Румъния точно преди Коледа, след като седмица преди това бях в румънската здравна каса в Букурещ, където ме увериха, че няма проблеми и детето може да се лекува. Обадиха се на болницата и също им потвърдиха. Приеха го, отнесоха се изключително добре, направиха му всички изследвания, вкараха го в тяхната здравна система и тогава се получи обаждане от румънската здравна каса, че искат допълнителни гаранции, че българската държава ще плати навреме. Разбира се, такива гаранции не бяха дадени, може би и няма как да дадат”, разказа бащата на Стефан.

“България е една от малкото държави в Европа и на Балканския полуостров, която не лекува своите пациенти. Дори държави като Македония, които не са част от ЕС, намират средства за тях”, коментира Радойчев. Пациентите с това заболяване са между 50 и 100, като броят им е динамичен, тъй като за много от тях изходът е летален, а част от семействата емигрират, за да получат лечение в други държави.

По празниците бТВ разказа и историята на друго семейство, чието дете страда от същото заболяване, което се е принудило да емигрира в Германия, за да се лекува детето им.

Бащата заяви, че това не е първият случай на отказано лечение. Отказ са получили и в Гърция, а на други три деца е отказано лечение в Германия. Подавали са и питания до Австрия, Турция, САЩ.

У нас лекарството на се ползва, тъй като здравните власти не са създали организация за неговото прилагане. В края на миналата година стана ясно, че има правен вакуум относно лечението с него и липсвали обучени лекари за поставянето му.

Въпреки че здравните власти са започнали да работят за прилагането на медикамента тук, не е ясно кога това ще започне реално. Зам.-здравният министър Бойко Пенков посъветва родителите на Стефан да подадат документи за подпомагане във Фонда за лечение на деца, който е пред закриване и предстои да се прехвърли към НЗОК. По думите му лечението вече можело да се провежда и тук, но не се ангажира да каже колко бързо ще бъде одобрено лечението на детето, защото не зависело от него.

Бащата на Стефан обаче не е убеден, че има готовност за започването на лечението тук. Според него медикаментът трябва да се покрива от НЗОК и болниците у нас да имат сигурност, че ще си получават парите за скъпата терапия, за да имат стимул да провеждат въпросното лечение.

Междувременно състоянието на Стефан бавно и прогресивно се влошава.