Успехи и трудности в лечението на онкохематологичните заболявания

Достъпът на децата до съвременни лекарства е труден и изисква решение след закриването на фонда

Успехи и трудности в лечението на онкохематологичните заболявания

Около 1500 нови случая на различни онкохематологични заболявания се диагностицират в България всяка година, като те са в топ 10 по честота при мъжете и жените, а острата лимфобластна левкемия е най-често срещаното злокачествено заболяване при децата.

Специалистите отчитат подобрен контрол и значително покачване на петгодишната преживяемост при тези заболявания благодарение на постоянно навлизащите нови терапии, но все още лечението се сблъсква с редица предизвикателства и проблеми. Това стана ясно на кръгла маса "Постиженията в онкохематологията: от обричаща диагноза до нов живот" в парламента.

Злокачествените заболявания на кръвта са над 140 типа, а основните групи са три - левкемии, лимфоми, миеломи. 

При всички тях петгодишната преживяемост е нараснала средно от 20% на над 70% от 60-те години на миналия век досега, като при някои заболявания пациентите, преживели първите пет години достигат до 90%. При острата лимфобластна левкемия при децата петгодишната преживяемост е нараснала от 4% през 60-те години на миналия век на над 90% в наши дни.

Въпреки успехите в лечението на онкохематологичните заболявания, лечението им у нас среща с трудности и предизвикателства, които са особено осезаеми при най-малките пациенти.

Труден достъп до съвременни медикаменти и липса на адекватно финансиране за част от дейностите в лечението на пациентите са част от проблемите, с които специалистите се сблъскват. В същото време за пациентите битката с болестта е съпътствана и със сериозна финансова тежест, свързана със загуба на работа, разходи за път, съпътстващи лекарства и изследвания.

Достъпът на децата до модерни лекарства е труден

“Смята се, че лечението на злокачествени заболявания е по-добро в чужбина, но резултатите тук са напълно сравними“, коментира проф. д-р Добрин Константинов, национален консултант по детска хематология и онкология.

“Много често се говори, че децата са привилегировани, но по отношение на достъпа до най-модерните лекарства има регулаторни механизми, които ограничават използването им“, каза той.

“Децата в повечето случаи се излекуват и трябва да им осигурим този шанс“, коментира Константинов.

Поради затруднен достъп до най-модерните лекарства за втора и трета линия на лечение се налага малките пациенти да бъдат изпращани в чужбина. Причината е, че без съвременните медикаменти е трудно да бъде постигната ремисия, която е необходима за извършването на костно-мозъчна трансплантация, което иначе се прави и е във възможностите на българските специалисти.

Около 60% от лекарствата в педиатрията се предписват "off-label" – заради високата защита, с която децата се ползват при участие в клинични изпитвания, приложението на много продукти не е официално разрешено при деца и не е включено в кратките характеристики на продуктите. Въпреки това специалистите ги предписват и на деца, защото това е единственият шанс да получат адекватно лечение.

Трябва да се търси решение при закриването на детския фонд

Тъй като не са разрешени официално за деца, тези лекарства съответно не се плащат от НЗОК. Константинов обясни, че досега Фондът за лечение на деца е бил единственият възможен път за реимбурсиране на тези лекарства и заяви, че този проблем задължително трябва да намери своето решение при закриването му и прехвърлянето му в НЗОК.

Дори и в момента достъпът до тези лекарства е доста труден.

“Трябва да има изрично подадена молба във фонда от родителите на детето. Нямаме разрешение да ги закупим и прилагаме за всички нуждаещи се деца или ако ги закупим няма да ни ги реимбурсират. Т.е. това е една усложнена система, която все пак работи – осигуряваме лекарства, но по много труден начин“, обясни Константинов.

Според него държавата трябва да запази ролята си и здравното министерство да осигурява финансов ресурс за реимбурсирането на тези лекарства. Той посочи, че така е уреден този въпрос и в други държавни от Централна и Източна Европа като Полша и Словения.

Недоволство срещу готвените лекарствени промени

Депутатът от БСП Георги Михайлов, който е онкохематолог изрази притеснение от подготвяните промени в лекарствената политика, свързани с предписването според разходната ефективност на продуктите и писането на новите фармако-терапевтични ръководства. Михайлов коментира, че търсенето на разходна ефективност на всяка цена може да се обърне като бумеранг, защото съвременната медицина е персонализирана и насочена към специфичните особености на отделния пациент.

Тезата, че е необходим индивидуален подход при лечението на всеки пациент беше застъпена и от представители на пациентите.

По думите му заради по-трудния достъп до иновативните терапии шансът за ремисия на пациентите в Източна Европа е с 20%-40% по-нисък в сравнение със Западна Европа.

Той обърна внимание, че при писането на новите фармакотерапевтични ръководства не трябва предписването да се ограничава само до индикациите в кратките характеристики на продуктите, тъй като това ще ограничи възможностите за лечение на пациентите с онкохематологични заболявания.

Началникът на клиниката по хематология във ВМА проф. Юлиан Райнов посочи, че в момента една трета от времето на специалистите е посветено на работа с болните и две трети е работата с документите на НЗОК. Той също коментира, че ако някой си позволи при предстоящите промени специалистите да бъдат заобиколени в изготвянето на фармакотерапевтичните ръководства, ще отговаря пред пациентите. “Не може да има размиване на отговорност, ние сме експертите и ние лекуваме“, заяви той.

Според онкохематолозите костно-мозъчните трансплантации не се адекватно финансирани, като беше даден пример, че при разход от 200 000 лева в един конкретен случай здравното министерство е платило на болницата 40 000 лева.

Националният консултант по клинична хематология проф. Жанет Грудева посочи, че занапред е необходимо да се разработи национална скрининнгова програма за тези заболявания, да се извърши съвременно остойностяване на медицинските дейности и да се направи регулация за употребата на биоподобните медикаменти.

Заболяването оказва сериозна финансова тежест върху пациентите

Проф. Генка Петрова, президент на Международното общество за фармакоикономически проучвания и анализи (ISPOR) за Централна и Източна Европа, представи данни от анкета със 100 пациенти, според която 80% не са бил достатъчно запознати със заболяването при диагностицирането му.

Анкетата показва високо ниво на удовлетвореност от информацията, която пациентите получават от лекуващите си лекари.

87% са доволни от информацията, а 13% са посочили, че не са доволни. 81% от анкетираните в големите градове са заявили, че имат бърз и лесен достъп до медицински специалисти.

68% смятат, че назначената им терапия е най-добрата за тях.

Същевременно заболяването оказва сериозна финансова тежест върху пациентите.

Над 40% декларират загуба на трудова дейност, 53% посочват, че са имали допълнителни разходи за пътуване, свързано с лечението.

На 56% им се е налагало да плащат за съпътстващи основното лечение медикаменти.

50% е трябвало да доплащат за изследвания по време на лечението. 

Споделяне
Още по темата
Още от България