Между 5 и 8 хиляди деца се нуждаят от палиативни грижи

Вероятно 5-8 хиляди деца в страната имат нужда от постоянна палиативна грижа, като само 10 на сто от тях са в терминалната фаза на живота си. Това каза д-р Бояна Петкова, педиатър и съпредседател на фондация "Ида", по време на кръгла маса "Палиативни грижи за деца в България - предизвикателства и перспективи" в София, съобщи БТА. У нас липсват регистри, липсва функционална законодателна и административна рамка за осигуряване на палиативни грижи за деца, липсва адекватно обучение на специалисти, посочи още д-р Петкова.

По думите ѝ в страната ни е много труден достъпът на родителите до заместваща грижа, докато в Германия, например, детето може да бъде прието в детски хоспис за 10-14 дни, където специалисти се грижат за него, за да може родителите да бъдат облекчени. В детския хоспис има различни видове терапии, включително с помощта на животни, допълни д-р Петкова. По думите ѝ в хосписа е създадена възможност и за почивка на родителите.

Духовната подкрепа също е от изключително значение, а нашите впечатления са, че в България много хора биха се възползвали, ако имат достъп до нея, добави тя.

Палиативните грижи трябва да са насочени както към пациента, така и към семейството му, включително приятели и съученици, каза още д-р Петкова. Тези грижи не са само медицинска грижа. Целта на палиативните грижи е да се облекчи психологическото и физическото страдание, както и да се подобри качеството на живота.

Здравната каса в Германия поема медицинската грижа, когато детето е в хоспис. Останалите дейности се финансират от дарения, посочи още тя.

Палиативните гиржи не са частен проблем

Палиативните грижи не са частен проблем, трябва да има политики, каза Венелин Стойчев, ръководител на проекта "Смели деца с лъвски сърца: инициатива за гражданско участие във формулирането на публични здравни политики за палиативни грижи за деца" .

По думите му големият проблем е, че все още в България не се предлага системно решение на възможностите за отглеждане на децата и помощ за тях и родителите им. Нерядко семейства, в които има дете с тежко заболяване, се разпадат или поне единият от родителите не може да продължи да работи, за да е в помощ на детето си.

Всеки четвърти от пълнолетните имат близки и приятели, които имат починало дете под 18- годишна възраст, каза още Стойчев, цитирайки данни от проучване, извършено в рамките на проекта. Една четвърт от българите имаме близки, които са преживели загуба на дете, което е починало преди да навърши 18 години. Около един процент са хората, загубили дете под 18-годишна възраст.

Опитът на Румъния

Особено интересен е примерът на Румъния, като държава с близки исторически процеси, нагласи и социално развитие. В северната ни съседка движението за палиативни грижи набира скорост в края на 90-те години с британска подкрепа. Към настоящия момент по тази програма ежегодно около 3500 деца и възрастни получават безплатни палиативни грижи, правят се около 17 500 домашни посещения, през стационарни хосписи преминават около 900 пациенти, и близо 5000 - през амбулаторното звено за палиативни грижи.

Румънските данъкоплатци имат възможност да пренасочат 2% от годишния данък върху приходите си, а фирмите до 20%, за нуждите на неправителствените организации, които предоставят палиативни грижи. През 2015 година 18500 дарители са избрали тази възможност, генерирайки общо 301 000 евро дарителски ресурс.

Необходими са нормативни промени

Нужни са нормативни промени за оказването на палиативни грижи за деца според експерти.

В медицинските стандарти са указани палиативните грижи само за деца в терминално състояние, посочи специалистът по медицинско право адвокат Мария Шаркова.

Клиничната пътека, по която специалистите работят, е единственият финансов инструмент на НЗОК, с който се осигуряват палиативните грижи, но основно за деца, страдащи от онкологични заболявания, добави тя. Клиничната пътека е лимитирана до 25 дни в рамките на шест месеца, а стойността ѝ е 134 лв. на ден.

Палиативните грижи не са атрактивни за лечебните заведения

По думите на адв. Шаркова това е крайно недостатъчно и не е "атрактивно" за лечебните заведения, които в повечето случаи генерират повече разходи. Лимитирани са и местата, в които може да се оказват палиативни грижи.

В медицинския стандарт по педиатрия е посочено, че палиативни грижи може да се оказват в дома на детето, но няма разписани правила как и кой може да ги осъществява, не се акцентира върху мултидисциплинарната същност на тези грижи, не се споменава никъде за финансиране на подобни услуги, ако се извършват в дома на детето, допълни адв. Шаркова.

Палиативни грижим може да се оказват и в домовете за медико-социални грижи за деца, но там, според правилата в тези домове, родителите не могат да присъстват.

Законодателят няма ясна концепция за палиативните грижи, каза още тя. По думите ѝ палиативните грижи за деца се възприемат като медицински дейности и основно се осъществяват в лечебни заведения.

Адекватните законодателни решения са свързани само с това, че в стандарта по педиатрия е посочено, че децата, имащи нужда от палиативни грижи, се нуждаят от самостоятелни стаи и присъствие на родители или близки, каза още адв. Шаркова.

Палиативни грижи в дома

По думите ѝ най-тревожно е схващането, че палиативните грижи обхващат само терминално болните пациенти, което изключително намалява техния обхват. Необходимо е също така да се регламентира и оказването на палиативни грижи в дома.

Трябва да се увеличи броят на субектите, които могат да предоставят палиативни грижи, включително и в извънболничната помощ, както и да се създадат нови услуги, предоставяне заедно с медицинските, единодушни са участниците в дискусията.

В обучението на лекарите не е включена палиативната грижа за деца, няма и такава медицинска специалност, посочи още адв. Шаркова.

Необходимост от детски хоспис

В България все още няма изграден и функциониращ хоспис за деца с тежки

заболявания. Ето защо е обяснимо, че около 96% от анкетираните по проекта подкрепят идеята за изграждане на детски хоспис в България. Обществената подкрепа за идеята за изграждане на детски хоспис намира своето отражение и в готовността на гражданите лично да се включат в различни кампании в подкрепа на каузата.

Най-много респонденти (над 70%) отговарят, че биха се включили в дарителска кампания за изграждане на детски хоспис у нас. Според преобладаващите нагласи в българското общество инициативата за изграждане на детски хоспис трябва да бъде поета от държавата (69%). Но всеки четвърти смята, че инициативата трябва да дойде от страна на гражданското общество.

85% от респондентите смятат, че финансирането на детски хоспис трябва да бъде поето от държавата през националния бюджет, а не през бюджета на здравната каса. Малко над 12% залагат на НЗОК, а хората, които разчитат на частни дарители, на гражданския сектор, или на международни спонсори са единици.

Това, че според общественото мнение държавата би следвало да поеме основната част от финансирането на изграждането и функционирането на детски хоспис, не означава, че готовността за подкрепа с лични средства е ниска. Точно напротив. Над две трети от участниците в проучването биха инвестирали лични ресурси в подкрепа на тази кауза.