Пациентски организации предупредиха във вторник, че има опасност 1000 души, които страдат от редки заболявания, да останат без лекарства през следващата година.
За около 200 от тях това може да бъде фатално, защото няма заместващо лечение. Сред тях са пациентите с мукополизахаридоза, имунодефицит, болестта на Уилсън, таласемия и други.
Медикаментите на 210 пациенти, които страдат от шест вида редки заболявания не са включени в наредбата, по която предстои да бъде обявен търг от здравното министерство за следващата година.
При подготовката на търговете догодина е създадена специална комисия, в която няма специалисти от областта на редките болести, сигнализираха още пациенти.
Те се оплакаха, че опитите им да представят проблемите си са срещнали грубо отношение от страна на чиновници в здравното министерство.
Пациентските организации заявиха, че са решени да излязат на протести, ако през следващата година останат без лекарства.
Опасност да останат без лекарства до вторник имаше и за пациентите с болестта на Гоше заради технологични неуредици. От здравното министерство обаче съобщиха, че са постигнали договорка с фармацевтичната компания, произвеждаща медикамента за тази болест, и всички девет пациенти с тази диагноза ще имат лекарства през следващата година.
От здравното министерство съобщиха, че за лекарствата за редки болести, които покрива ведомството, са осигурени 32 млн. лв. за следващата година.
Средствата ще бъдат изразходвани за лекарства за 12 диагнози. За болестта муковисцидоза са предвидени три медикамента, за първи път е осигурено лекарство за хората с болестта на Фабри, включен е нов медикамент и за лечение на таласемия, обясниха от ведомството.
В началото на следващата година ще се направи и допълнителен търг за осигуряване на лекарства за болестта на Уилсън-Коновалов. Причината за това е, че медикаментът за лечение на това заболяване в момента се включва в позитивно-реимбурсната листа.
Само преди ден стана ясно, че Комисията за защита от дискриминация е глобила бившия здравен министър Евгений Желев с 250 лева именно заради липсата на медикаменти за хората с редки заболявания.
За честна и независима журналистика
Ще се радваме, ако ни подкрепите, за да може и занапред да разчитате на независима, професионална и честна информационно - аналитична медия.
0 коментара
Екипът на Mediapool Ви уведомява, че администраторите на форума ще премахват всички мнения, съдържащи нецензурни квалификации, обиди на расова, етническа или верска основа.
Редакцията не носи отговорност за мненията, качени в Mediapool.bg от потребителите.
Коментирането под статии изисква потребителят да спазва правилата за участие във форумите на Mediapool.bg
Прочетете нашите правила за участие във форумите.
За да коментирате, трябва да влезете в профила си. Ако нямате профил, можете да се регистрирате.
