Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от рядко заболяване. Познати са над 6000 вида различни редки заболявания, но за съвсем малка част от тях – само 5% - е налично лечение. За останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.
В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и биофармацевтичната компания "Такеда" обединяват усилия в информационната кампания "Двадесетият герой".
Основната мисия на кампанията ще бъде да разкрие отблизо пред обществото какво е да се живее с рядко заболяване и да повиши осведомеността за основни теми в областта на редките болести. Сред предизвикателствата в тази сфера са необходимостта от подобряване на диагностиката - редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало. А също и необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите.
Има нужда и от оптимизиране на достъпа до съвременно лечение - поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията, лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система.
Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.
Ключови думи
За честна и независима журналистика
Ще се радваме, ако ни подкрепите, за да може и занапред да разчитате на независима, професионална и честна информационно - аналитична медия.
1 коментар
Екипът на Mediapool Ви уведомява, че администраторите на форума ще премахват всички мнения, съдържащи нецензурни квалификации, обиди на расова, етническа или верска основа.
Редакцията не носи отговорност за мненията, качени в Mediapool.bg от потребителите.
Коментирането под статии изисква потребителят да спазва правилата за участие във форумите на Mediapool.bg
Прочетете нашите правила за участие във форумите.
За да коментирате, трябва да влезете в профила си. Ако нямате профил, можете да се регистрирате.
Признавам си, че не прочетох статията, но се сетих и искам да споделя нещо: И Бойко така страдаше от рядко заболяване, което стана и причина за някои от по-прибързаните му решения - щото като те напъне нямаш много време за мислене! Обаче после ходи при една врачка - екстрасенска и тя му предписа някакъв лек и много бъроз му оправи рядкото заболяване! Гледам че 1 от 20 страда от същото и смятам че мога да съм полезна с този съвет!