Неправителствената организация (НПО) “Дари живот” не само успя да изгради и оборудва нова сграда на детска болница с девет нива. Нейните дарения са насочени към здравния сектор в различни румънски градове. А междувременно тя утвърждава и културата на дарения за румънския НПО сектор, който е виждан като възможност да се решат проблеми, които държавната бюрокрацията или окопаните политическите интереси не съумяват да коригират.
Докато в България споровете и скандалите около проекта за детска болница продължават, в Румъния една неправителствена организация (НПО) успя да изгради от нулата с дарения оборудваната сграда на първата болница в страната за педиатрична радиотерапия и онкология и да я предаде на държавната болница за деца “Мария Кюри”. Изграждането продължи 5 години - от 2018 г. до ноември 2023 г. През март 2024 г. НПО-то “Дари живот” (Dăruiește Viață) предаде болницата към румънското Министерство на здравеопазването и сега тече период, в който се преглеждат документи и се дават разрешителни за функциониране.
Самата организация “Дари живот” продължава да функционира - както като набира дарения, така и като развива дейност в посока подобряване на румънското здравеопазване от гледна точка на сгради и оборудване. Числата са красноречиви за мащабността и значимостта на реализираното до момента:
- Изграждането и оборудването на първата болница за деца, болни от рак в Румъния е струвало 53 милиона евро;
- Над 350 000 румънци са направили дарения за изграждането на болницата. Общата сума от даренията на румънските физически лица е 20 милиона евро;
- 8000 компании са спонсоризирали проекта. Най-голяма подкрепа е оказана от енергийния гигант Petrom - 10 милиона евро;
- Болницата има 9 нива и има секции по онкология, радиотерапия, хирургия и неврохирургия;
- Болницата разполага с киносалон и места за игра за деца.
Сред другите постижения на “Дари живот” са:
- промяна на министерска заповед, която не позволява на пациентите да получат достъп до лечение в чужбина;
- изграждане на 20 стерилни стаи, с което капацитетът за трансплантации в Румъния е утроен;
- изграждане на първата лаборатория за задълбочена диагностика на лимфен рак в Тимишоара и оборудване на подобна лаборатория в Клиничния институт “Фундени”.
- обновени онкологични отделения за възрастни и деца в Букурещ, Тимишоара, Клуж, Брашов
- провеждане на първото проучване на кризата с лекарствата и предложение на решения пред Министерството на здравеопазването
- създаване на модулна болница „Елиас 1“ и модулна болница „Пиатра Нямц интензивно отделение“ за пациенти с COVID-19 и оборудване на болниците в над 102 града в страната със защитни средства и медицински изделия за борба с коронавируса
В основата на успеха на “Дари живот” стои разбирането, че румънската държава е прекалено мудна, бюрократизирана и ѝ липсва трайна политическа воля или решителност, за да реализира сама от начало до край проект за детска болница. Зад постижението на фондацията стои и разбирането, че румънците имат ресурсите, капацитета и могат да се организират, за да извършат мащабна промяна, без да са принудени да чакат някой голям политически шеф или влиятелен бизнесмен да ги подкрепи.
Подобна философия е популярна сред представителите на румънската средна класа, както и на НПО сектора, които изглежда имат по-големи възможности и влияние, отколкото еквивалентите им в други страни от региона.
За успеха на “Дари живот” допринася позволената от закона възможност физическите лица в Румъния да даряват 3.5% от платения от тях данък общ доход за НПО-та и инициативи, които те сами изберат. Кампанията за спонсорство сред фирмите също е много успешна.
Години наред в румънските медии се пише за дейността на “Дари живот”, като се стига дотам дори рок групата Metallica да дари постъпленията от авторските права за своята писеа The Unforgiven (250 000 евро) на кампанията.
В проучване на общественото мнение извършено през 2023 г. безплатно по поръчка на “Дари живот” се посочва, че 9 от 10 румънци от градската среда са чували за възможността да пренасочат 3.5% от своя данък общ доход към НПО. 47% от тях обявяват, че практикуват това пренасочване редовно. Най-много дарения по този начин се правят към сектора на здравеопазването (32%), помощта за сираци или възрастни хора (27%), подобряване на образованието на децата (14%) и защита на животните (12%)
"Хората започват да разбират, че пренасочването на 3.5 % от данъка върху доходите е елегантен и, защо не, удобен начин да се дари на НПО…. независимо дали става дума за "Дари живот“ или за други НПО в областта на социалната защита, образованието и т.н. Освен това виждаме, че има само малък процент, 3%, от тези, които не попълват формуляр 230 (чрез който се правят тези дарения - бел.ред.), които смятат, че е по-добре тези пари да отидат в държавния бюджет”, казва Оана Георгиу, една от двете основателки (наред с Кармен Ускату) на “Дари живот”.
В своя публикация във Facebook от началото на май 2024 г. “Дари живот” посочва, че 24% от населението на Румъния е извършило поне едно дарение към НПО-та през 2023 г., спрямо 21% от 2016 г. Усилията на “Дари живот” явно не се ограничават само до изграждането на детска болница в Букурещ, а и до насърчаване въобще на културата на дарения за румънския НПО сектор и неговото утвърждаване като субект, способен да извършва промяна в румънското общество, коригиращ или допълващ ролята, играна от държавата по отношение на публичните услуги.
В средата на април 2024 г. румънското радио Europa FM съобщи, че 50 пациенти вече са били трансферирани в сградата, изградена от “Дари живот” и предадена на болницата “Мария Кюри”, а на 15 април 2024 г. е била проведена първата операция. Въпреки това все още историята на изграждането на тази болница не е достигнала до пълен хепиенд.
Министърът на здравеопазването Александру Рафила (здравен експерт и мениджър, който по време на корона кризата стана политик с подкрепата на Социалдемократическата партия) е обект на атаки за това, че все още неговото министерство не е издало всички нужни разрешителни за функционирането на болницата, изградена от “Дари живот”.
Основателките на НПО-то и техни привърженици изразиха през март в медиите неразбирането си къде е проблемът.
"Първо, това не е болница на фондацията... това е сграда на болница "Мария Кюри“, която е имала разрешение за строеж и е притежавала правото на ползване на тази земя. Фондация "Дари живот“ е свършила добра работа, събрала е пари и е наела строител, за да направи тази болница. Ние не кореспондираме относно одобрението и последващото разрешение с "Дари живот“. Кореспондираме с ръководството на болницата, към която принадлежи тази сграда. Болницата е под ръководството на министерството, но земята принадлежи на кметството", казва Рафила на 13 април 2024 г. в предаването "Политически инсайдър“ на телевизия "Прима“.
"Болницата не разполага с всички документи. Затова изпратихме хора, които да им помогнат. Проведохме разговори, засега това е информация, която мога да дам само въз основа на счетоводните документи. Искам да бъдем прозрачни и да няма тълкувания. Аз например от самото начало съм с презумпцията за добросъвестност и съм убеден, че документите, които дамите от „Дари живот“ ще представят, са много и така нататък, ще удостоверят стойност, която със сигурност отговаря на предварително декларираната. Оборудването е закупено от „Дари живот“, то трябва да бъде дарено на болницата, за да може тя да извършва своята дейност там.
Болницата функционира, но тези проблеми също трябва да бъдат решени, ние нищо не можем да направим. Те трябва да направят дарението, а не ние. На тях не им трябва нищо от нас, те просто трябва да направят дарението за оборудването, със стойностите на всяко оборудване и документацията, която е в основата на стойността на тази сграда, за да могат да я регистрират в кадастъра", добави още министърът на здравеопазването Рафила.
Освен това той определи медийният натиск върху своята институция за “малко неподходящ”, защото не отговаря на действителността.
Междувременно "Дари живот“ строи втора сграда до вече завършената болница - сграда, в която в близко бъдеще ще се преместят всички педиатрични специалности на болница "Мария Кюри“. По този начин “Мария Кюри” ще се превърне в медицински кампус с най-съвременно оборудване, процедури и протоколи, посочва RFI România…
Успехът на “Дари живот” е показателен и за нивото на доверие и социален капитал в румънското общество, както и за степента на ангажираност със социални каузи на неговите граждани и гражданско общество. Но той стъпва и на една сравнително елементарна възможност, предоставена от румънската държава - а именно, пренасочването на част от платените данъци към НПО-та. Подобна практика съществува и в Република Молдова. Тази възможност, съчетана с критичната маса, която изглежда възниква по-лесно в Румъния, отколкото в България, задвижва обществени процеси, които българското общество може би не познава добре и които може би могат да тръгнат в неочаквани посоки.
Вижда се, че Румъния и най-вече румънското общество е намерило формула за изграждането на детска болница. За България и българите търсенето продължава, а румънският опит може би предоставя храна за размисъл.
Ключови думи
За честна и независима журналистика
Ще се радваме, ако ни подкрепите, за да може и занапред да разчитате на независима, професионална и честна информационно - аналитична медия.
13 коментара
Екипът на Mediapool Ви уведомява, че администраторите на форума ще премахват всички мнения, съдържащи нецензурни квалификации, обиди на расова, етническа или верска основа.
Редакцията не носи отговорност за мненията, качени в Mediapool.bg от потребителите.
Коментирането под статии изисква потребителят да спазва правилата за участие във форумите на Mediapool.bg
Прочетете нашите правила за участие във форумите.
За да коментирате, трябва да влезете в профила си. Ако нямате профил, можете да се регистрирате.
За Румъния сте прави, но връщам приказката за частната болница "Мама и аз", от която тръгна всичко... Целта на частните инициатори е да направят нова частна многопрофилна болница ... в София! В София болниците са много повече от нужните, докато в страната не достигат, затова има временна забрана за нови болници в София. Хитреците от "Търговска лига" я прекръстили от първоначалното "Сърце и мозък" на "Мама и аз", за да даблудят обществото: под 10% от леглата ще са педиатрични. Да направят болницата в градове, където медицински грижи недостигат най-много!
Браво. Обаче има една разлика, ако в България се направи такава кампания, половинат аи повече от парите ще потънат разни джобове.
А у нас дебили пускат смс-и за тъпи риалити шоута и пълнят гушата на търгаши.
Даряват тези който имат възможност и които имат сърца.Как да дари, някой кух и празен отвътре, пък бил той и милионер??!!Нали знаеш поговорката"Вълка козината си мени , но нрава не." И "Пази бози боже, сляпо да прогледа".Лошия си остава лош.Но...има съдник.
Zащо бедните и средната класа да даряват, а богатите и големите международните компании да скатават с ниски и НУЛЕВИ данъZи? /извинявайте за неполиткоректния въпроZ
Гледах предаване за тази болница.Всичко започва от две жени.Те организират цялата кампания.В последните години и в България, много хора организират и се включват в благотворителни кампании.Но къде е държавата питам, аз??!Къде са тези, който са избрани да защитават интересите на българите, да се грижат за здравето на децата ни.Всички знаем къде са и колко им пука за нас. Въпроса ми е до кога, ще търпим и ще се свиваме???!!
Дете почина от сърдечен арест при изпитание на генна терапия на Pfizer
АКТУАЛНО
08.05.2024
Автор:
Обективно
Дете почина от сърдечен арест при изпитание на генна терапия на Pfizer
Снимка: Pfizer
Малко момче, получило експериментална генна терапия за мускулна загуба, наречена мускулна дистрофия на Дюшен (ДМД), почина от сърдечен арест. Детето е било записано в клинично изпитание на Pfizer.
Фармацевтичната компания потвърди новината за смъртта на малкия си пациент, съобщи Ройтерс. Проучването …
тества момчета на възраст от 2 до 4 години с ДМД, генетично разстройство, свързано със загуба на мускули, при което на повечето пациенти липсва протеинът дистрофин, който поддържа мускулите. Заболяването е рядко и засяга приблизително едно на всеки 3500 новородени от мъжки пол по света, и пациентите обикновено не преживяват над 25-годишна възраст.
ДМД се причинява от генетична мутация, заради която тялото не произвежда достатъчно дистрофин, който поддържа мускулната сила. Без него мускулите постепенно се разграждат, което води до проблеми при ходене, седене и говорене и накрая засяга мускулите около белите дробове и сърцето. До 11-годишна възраст повечето страдащи обикновено се нуждаят от инвалидна количка.
Лекарството на Pfizer действа чрез въвеждане на протеина дистрофин директно в мускулните клетки на пациентите, като забавя тяхното разграждане. Прилага се чрез еднократна инфузия.
Малкият пациент е получил изследваната генна терапия fordadistrogene movaparvovec в началото на 2023 г. От Pfizer коментираха, че заедно с независимия външен комитет за мониторинг са в процес на преглед на данните, за да разберат потенциалната причина за смъртта на малкото дете. След новната акциите на фармацевтичната компания се сринаха.
По време на проучването е имало други три сериозни нежелани събития, но всички деца са се възстановили в рамките на две седмици, твърди Daily Mail.
Pfizer обяви, че спира изпитанието на лекарството за рядкото заболяване, причиняващо загуба на мускули, след внезапната смърт на детето. Нюйоркският фармацевтичен гигант уточни, че паузата ще му позволи да разследва смъртта, „като същевременно защитава безопасността на участниците“ като негов „основен приоритет“.
Pfizer постави на пауза прилагането на същата генна терапия в друго изпитание, в което са включени момчета на възраст до осем години. Това проучване сравнява дали лекарството може да забави прогресията на заболяването в сравнение с плацебо.
Ако бъде одобрена, тази генна терапия би се превърнала в едно от най-скъпите лекарства в света.
Конкурентна генна терапия от Sarepta Therapeutics Inc. спечели ускорено одобрение от американската Администрация за храните и лекарствата (FDA) миналата година, превръщайки се в единственото одобрено лечение за деца с ДМД. Една доза струва около 3 милиона долара.
В исторически план единствените лекарства, използвани за лечение на ДМД, са били стероиди като преднизон или дефлазакорт. Те намаляват възпалението – основен проблем при Дюшен – което забавя намаляването на мускулната сила и подвижността и може да забави сърдечните и белодробните усложнения.
Но стероидите могат да причинят сериозни странични ефекти: от наддаване на тегло, забавен растеж, забавен пубертет и намаляване на костната плътност, което може да увеличи риска от фрактури.
През 1999 г. Джеси Гелсингър е първият пациент, публично признат като починал по време на клинично изпитание на генна терапия. Гелсингер получава тежка имунна реакция към вектора – превозното средство на гена – и умира 4 дни след поставянето на инжекцията. Основният въпрос около смъртта му включва информираното съгласие. Адвокат, нает от семейството му, твърди, че на Гелсингер не е било казано, че няколко други пациенти са имали сериозни странични ефекти от терапията или че 3 маймуни са умрели от нарушение на кръвосъсирването и тежко възпаление на черния дроб след инжектиране.
През януари 2000 г. FDA спря останалите опити върху хора на Университета на Пенсилвания, включващи генна терапия, и започна разследване на 69 други изпитвания на генна терапия, които се провеждат в САЩ. Прегледани са 28 изпитания, като при 13 са изискани коригиращи действия.
Още новини: Pfizer „избрали да не казват“ на регулаторите за наличието на ДНК от маймунския вирус SV40 във ваксините им
ЕТИКЕТИPfizerгенна терапиямускулна дистрофия на Дюшенсърдечен арест
Как ще ги стигнем румънците..?!
За себе си ли говорите? Вие дарихте ли пари за "неправителствена" ДЕТСКА (а не мутро-милициоерска) болница: https://danaya.bg/get-involved.html?make-donation ? Или сте повреден от комунизма и чакате:)