Фондът за лечение на деца вече работи изцяло на тъмно

Два месеца след напускането на донорските организации Фондът за лечение на деца вече работи изцяло на тъмно. Продължава да се стеснява обхватът на заболяванията, чието лечение фондът финансира, в резултат на което търсещите помощ са принудени да правят дарителски кампании и завеждат дела.

Такава е равносметката за работата на фонда в последните месеци, въпреки уверенията на здравното министерство, че работи “като часовник“.

Оказва се обаче, че часовникът работи предимно в полза на група български специалисти, които получават ексклузивните права за лечение на определени диагнози, с което се потвърждават и първоначалните съмнения какви интереси стоят зад атаките срещу фонда и ареста на бившето му ръководство през април.

Пълно затъмнение

От скоро от сайта на фонда е премахнат регистърът, в който можеше да се проследи движението на подадените заявления за лечение - колко случая чакат за разглеждане, колко са решени и т.н.

Регистърът е заменен със система за справки, в която може само лично да провериш движението на собственото си заявление по номер и дата.

По този начин няма достъпна информация за струпване на заявления за лечение, които не се обработват в срок. Подобно забавяне например бе засечено през регистъра след смяната на ръководството на фонда през април и до юни се бяха натрупали близо 200 нови заявления, които не бяха разгледани. След медийния шум за многото чакащи деца, изоставането беше наваксано.

От новия сайт е свален и списъкът с външните експерти, които фондът ползва за становища и консултации.

Това е в нарушение на правилника на фонда, който задължава директора да осигурява публичност и прозрачност на неговата дейност. Директорът е задължен да публикува на официалната интернет страница информация за подпомогнатите деца, резултатите от лечението, лечебните заведения, в които са осъществени или могат да бъдат осъществени лечението и наблюдението на децата и отпуснатите суми, както и информация за външните експерти и дарителите на фонда. Отчетът за това как се изразходват парите на фонда е задължителен, тъй като става въпрос за бюджетни средства.

Прозрачност беше обещана и лично от здравния министър Петър Москов пред депутатите от парламентарната здравна комисия в средата на октомври.

“Много може да се говори, но моето становище е, че новите правила и начинът, по който действа новото ръководство на фонда, трябва да доведе до прозрачност, публичност и проследимост в конкретните действия, срокове и процедури“, увери тогава Москов.

Вместо това обаче публичната по-рано информация е скрита.

В противоречие с правилника на фонда, все още не са качени и тримесечните отчети за работата му, които директорът трябва да изготвя. Последният публикуван отчет е за 2015 г., изготвен от отстранения директор на фонда Павел Александров. Така за обществото остава скрита важна информация като например тази за лечението на колко деца е платил фондът от началото на година, колко са отказите, какви суми се плащат за лечение в чужбина и у нас – за поставяне на медицински изделия и т.н.

Завеса над работата на фонда, за да няма контрол отвън

“Беше ясно, че това ще направят с регистъра, за да нямат администрацията и министерството повече проблеми с гледане отвън. Иди докажи сега колко деца чакат и за какво чакат и т.н.. Още повече, че същото се случи с Комисията за лечение в чужбина за възрастни, която имаше такъв открит регистър около година и половина и след това го закриха“, коментира пред Mediapool Десислава Хурмузова от инициативата “Спаси, дари на...“, която до септември беше член на Обществения съвет, но напусна заедно с още петима души в знак на несъгласие с работата на директора на фонда Владимир Пилософ.

На същото мнение е и журналистът Мария Чернева, която е представител на БНТ в Обществения съвет на фонда. “Новият сайт предлага не регистър, а възможност да се проследи само една преписка по номера на заявлението. Той не дава възможност да се прегледа цялостното движение на заявленията и тяхното финансиране. Което със сигурност е публична информация. Така че администрацията на фонда сложи още една завеса в работата си“, каза Чернева пред Mediapool.

За директора на фонда Пилософ по-голяма прозрачност от настоящата няма

Самият директор на фонда проф. Владимир Пилософ обаче смята, че по-голяма прозрачност от сегашната няма как да има.

“Естествено, че информацията трябва да е достъпна само за родителите. По Закона за личните данни ние трябва да изключваме всякаква възможност външни лица освен родителите да получават информация за децата. Защо ви е на вас да проверявате...Защо трябва медиите да гледат движението на преписките?, коментира той пред Mediapool. “По-прозрачно от това какво искате?“, запита проф. Пилосов.

И в стария регистър личните данни на децата бяха защитени, но имаше достъп до цялостното движение на преписките, което обаче според Пилософ е ненужно. Все пак той направи уточнението, че техническото решение за облика на регистъра е на Министерството на здравеопазването.

Липсващите отчети за работата на фонда проф. Пилософ обясни така: “След огромното напрежение, което имахме в момента работим по двата отчета за шестмесечието. Не съм факир, работя по проблема, надявам се да мога да ги направя“.

Той обаче не се ангажира с конкретен срок.

“Както знаете, администрацията на фонда е 8 човека и от три дена имаме още един човек. Постоянно идват нови преписки и както знаете, най-важно е те да се придвижат“, каза Пилософ.

Списъкът с външните експерти на фонда пък бил даден в Министерството на здравеопазването за одобрение и след това ще бъде качен на сайта.

Когато фондът не работи, децата разчитат на милостта на дарители

Освен че работи непрозрачно, новото ръководство на фонда силно затрудни достъпа на деца до лечение в чужбина, като все повече деца получават откази и се насочват за лечение у нас. Причината е, че новия състав на фонда стеснява кръга на заболяванията, които досега са били финансирани. Това се очаква да проличи и в статистиката, която администрацията на фонда грижливо крие.

Резултатите от тази политика естествено не закъсняват и в момента са в ход няколко кампании за набиране на средства за лечение на деца в чужбина. Почти всеки ден излизат нови случаи на деца, чиито родители събират пари, за да се лекуват в чужбина – нещо, което е основна мисия на Фонда за лечение на деца. Фрапиращото е, че в голямата си част дарителските кампании са за тежки онкологични заболявания.

Такъв е случаят на тригодишния Станислав Димитров с онкологичното заболяване Сарком на Юинг, чието лечение в чужбина доскоро се покриваше напълно от Фонда за лечение на деца. Под давлението на директора на фонда обаче преди няколко месеца за първи път беше отказано лечението в чужбина на дете с тази диагноза. Родителите на четиригоишния Емил Каров, който получи отказ, в момента съдят фонда заради почти двумесечното забавяне, в което бяха подхранвни надеждите на семейството, че ще получи одобрение. Сега семейството на Станислав също повече от два месеца чака решение от фонда и същевременно набира дарения.

Но това не е единствената активна кампания в момента. Средства се събират още за Емил Каров и Александра Кръстянина, които получиха откази за лечение от фонда, петгодишната Гергана с онкологично заболяване и др. Семейството на тригодишния Валентин Зашев от Кюстендил вече успя да събере 600 000 лева, за да се лекува от левкемия в Германия.

“В момента, в който фондът спре да работи или работи зле, родителите спират да го търсят и бързат да събират пари за лечение“, коментира Десислава Хурмузова. Тя отбеляза, че при лоша работа родителите се обезсърчават и спират изобщо да кандидатстват. Дори и тези, които кандидатстват, също събират пари, тъй като решенията се бавят.

Паралелно с това обаче зачестяват и случаите на измами и фалшиви кампании.

Фондът отказва да финансира и успешен метод при деца с ДЦП

Пълното затъмнение в работата на фонда е предпоставка за нарушения и злоупотреби, при това законни. Както Mediapool вече писа – вратичка в новия правилник позволява заинтересовани лекари и болници да пращат пациенти към себе си без външно становище.

Мария Чернева вече сигнализира, че по тази бърза писта, без външно независимо мнение, деца се насочват основно към специализираната ортопедична болница “Проф. Бойчо Бойчев“ в Горна баня.

Сега тя обръща внимание, че отново в интерес на специалистите от същата болница, фондът спира да финансира лечението на деца с детска церебрална парализа (ДЦП) по руския миниинвазивен метод Улзибат.

Тази теза се споделя и от родители, на чиито деца фондът е отказал този вид лечение, макар че доскоро го финансираше. Според една от майките така българската ортопедична общност получава екслузивното право да лекува децата и ревниво брани хляба си от чужди специалисти.

Общественият съвет на фонда предлага на министъра на здравеопазването да създаде комисия, която да оцени метода, а на Медицинския одит е наредено да провери дали прегледите, извършвани от руските лекари в България, са законосъобразни или не. Напълно оправдана стъпка, но защо отново се върши на тъмно?

По този метод се работи повече от 20 години и много български деца вече са лекувани по него, затова родители искат да отчетат собствения си опит.

“Методът е миниинвазивен и много по-щадящ за децата с ДЦП, които бързо и лесно се възстановяват и раздвижват след манипулацията. Вместо да се опитат нашите експерти да се запознаят с този метод, да видят как да го въведат в практиката и да подпомогнат семействата, които не са изоставили децата си на държавата и се опитват въпреки трудностите да си ги гледат, те отричат категорично метода“, казва Чернева и допълва, че това става с неубедителни аргументи.

Медицинските експерти на фонда го отричат с мотива, че дава краткотрайни резултати, но терапиите, които те препоръчват, са свързани с тежки и травмиращи операции и също са с малотраен ефект.

“Експертите на фонда дават отрицателни становища и предлагат операции у нас, при които се налага повече от месец детето да бъде обездвижено. Това за децата и семействата им е равнозначно на връщане от нулата в рехабилитацията. Ето защо, все повече родители се насочват към Сърбия за лечение по метода Улзибат и броят им непрекъснато расте. Още повече че впечатленията за моменталния ефект от процедурата се разпространява бързо сред родителите на деца с ДЦП“, коментира Мария Чернева.

По думите ѝ фондът също е в състояние да оцени ефекта от този метод, но директорът нищо не прави по въпроса. Според договорите, които се сключват с всички, родителите се задължават да представят документ за резултата от проведеното лечение, финансирано от фонда. Никой обаче не им ги изисква. А децата, финансирани и лекувани, са вече достатъчно, за да се направи оценка.

“Но интересът на нашите лекари за пореден път се разминава с интереса на децата и те настояват да се лекуват тук като непрекъснато дават отрицателни становища. И директорът спря да търси становища от единствения запознат с метода лекар, който до този момент даваше положителни становища“, посочи Чернева.

Методът Улзибат се прилага освен в Русия, също и в клиники в САЩ, Германия, Полша, Сърбия, Бразилия, Мексико, Египет, Израел, Ливан и др. Той беше разпознат като работещ и от началника на Клиниката по детска ортопедия и травматология в “Пирогов“ д-р Атанас Кацаров, който канеше руските специалисти у нас и те извършваха прегледи на деца до скоро, но изглежда този вид терапия обърква сметките на други негови колеги от ортопедичната общност.