Казусът "Мария Чернева" - защо журналист се оказа обвинен за медицинска "схема"

Журналистът Мария Чернева публикува в понеделник писмото, заради което беше отстранена от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца и здравния ресор в БНТ, както и своя отговор на обвиненията, отправени към нея от страна на председателя на Българската асоциация за закрила на пациентите (БАЗП) Пламен Таушанов.

В писмото си до генералния директор на БНТ Константин Каменаров Таушанов обвинява Мария Чернева за взети колективни решения от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца, хвърляйки единствено върху нея вината за тях и по тази причина иска нейното отстраняване.

В писмото си Таушанов разкрива и “схема“ с участието на водещи медицински специалисти, фармацевтична компания и бившия директор на фонда Владимир Пилософ, обвинявайки ги във фалшифициране на медицински протоколи и финансови интереси за това децата да не бъдат допускани до лечение с определен метод в Мюнхен, Германия, а вместо това да им бъде прилагана химиотерапия в България и друга германска клиника. А отговорна за случващото се, според неговия сигнал, отново се оказва... Мария Чернева.

В отговор на отправените обвинения Чернева от своя страна заявява, че е гласувала по съвест, ръководейки се от липсата на еднозначни медицински становища относно въпросния лечебен метод и е настоявала за реална оценка на това лечение, аргументирайки нуждата да се изиска по-подробна медицинска документация. По правилник решенията на Обществения съвет се взимат въз основа на медицински становища на български специалисти като всеки от членовете на съвета, в който влизат лекари, представители на институциите, граждански организации и медии, има право на преценка по тях.

В отговора си Чернева обяснява, че е гласувала против във визираните от пациентската организация случаи именно заради липсата на еднозначни медицински становища.
Тя отхвърля и част от обвиненията срещу нея като това, че гласът ѝ е бил решаващ за взимането на определени решения от Обществения съвет и това, че в нарушение представлява БНТ в съвета за трети мандат. Видно от цитираните от пациентската организация гласувания на конкретни решения, половината от членовете на Обществения съвет, освен Мария Чернева, не са подкрепили въпросното лечение.

Публикуваме пълните текстове на двете писма:

Жалба от Българска асоциация за закрила на пациентите

Уважаеми, г-н Каменаров,

Конкретният повод, по който се обръщаме за Вашето съдействие е неприемливото за БАЗП поведение на Вашият представител в Обществения съвет към Център Фонд за лечение на деца (ЦФЛД) на заседанието на 06.06.2018 г.

Същото лице не било “достатъчно убедено" дали е успешно лечението за 4-годишно дете при положение че има изрично ново заявление от родителите на детето, има 2 положителни становища - от ЛКК с трима лекари, наблюдавали детето през последните 3 години и от имунолога проф.Николова. която е запозната с метода на имунологичното лечение в Мюнхен, Германия и която е била и експерт на много от делата във ВАС.

Това поведение на Мария Чернева за нас е абсолютно неприемливо. На 07.06.18 г. информирах директора на ЦФЛД, че ще имам среща с Вас. Тя сподели, че поради необяснимото от гледна точка на обществения интерес на децата, гласуване “против" на въпросната Мария Чернева, не е могло да се вземе решение, а втора година вече родителите на детето плащат тази сума от 40 хил.евро за едногодишно лечение, заради Мария Чернева, която участва и във вземане на решение за отказ за финансово и организационно подпомагане на детето през м. април 2016 г.

Пред Обществения съвет е представено и становище от Лекарска консултативна комисия (ЛКК) “Аджнбадем Сити Клиник Токуда" с председател д-р Лисички -ревматолог, който е н-к на Педиатрията в болницата, който е следял в последните 3 години детето досега, запознат е с неуспешното лечение с “Енбрел“ и е дал положително становище -детето да бъде изпратено за лечение в Института по имунология в Мюнхен.
Горепосочените 2 положителни становища са достатъчни основания да се изпълни Решението на ВАС и в съответствие с правилника на ЦФЛД.

При дебатите на заседание на 06.06. 2018 г., директора на ЦФЛД изрично подчертава, че на основание Решението на ВАС и тези 2 становища, не може да се вземе никакво друго решение, освен положително и детето да се изпрати, както други много деца се лекуват там, но за сметка не на родителите, а за сметка на Фонда, чийто бюджет е осигурен на 100% от републиканския бюджет, между 15 и 20 милиона годишно.
Това, което е фрапиращо, е че представителите на Нова телевизия, БТВ и БНР гласуват “за" и всички тези трима представители са юристи, какъвто по специалност е и нашият представител Анна Илиева, а не са “журналисти". Но представителят на БНТ е “против" и при гласували 7 от членовете “за", липсваше 1 глас, за да се приеме и изпрати детето за лечение в Германия, след близо 2-годишно прекъсване.

На заседанието на 06.06.18 г„ нашият представител показа фалшифициран протокол от двама външни експерти от март 2016 г. (когато е отказано лечението в Германия), които и сега са дали “становище", което е неутрално (едни тълкуват като положително, други като отрицателно). Във въпросния протокол до НЗОК се иска лечение с химиотерапия “Енбрел", скрива се истинското здравословно състояние на детето, че има усложнението “остър пиелонефрнт" и го представят за здраво.

Вместо Вашият представител Мария Чернева, от подучения сигнал да започне журналистическо разследване на корупция, на 06.06. гласува “против" лечението на детето.

Закононарушение е, че Мария Чернева е излъчена за 3-ти път излъчен един и същ представител от БНТ в Обществения съвет на ЦФЛД. Според Правилника излъчените представители от различните квоти могат да бъдат до 2 пъти по 3 години, повече от година е незаконен представител. За този факт сезирахме служебния министър Семерджиев още през март, но очевидно не е задвижил процедурата към БНТ.

Второто нарушение е, че въпреки, че БНТ има резервен член - Антония Харалампиева. с ПМС от 20 октомври 2016 г., тя досега не е присъствала на заседания на Обществения съвет, дори когато Мария Чернева е в чужбина. Да оставим практиката, че някои от резервните членове присъстват заедно с основния член на заседанията на ОС участва в дебатите без право на глас.
Някои от гласуванията ѝ в Обществения съвет:

Така например, на 20 май 2014 г., когато с нейния глас 8-ми се лишават 13 деца с автоимунно заболяване Увеит, за лечение в Института по имунология и клетъчна биология на д-р Клер. Мюнхен, по същество тя подкрепя схемата на директора на фонда проф. Пилософ. да спре тези деца от успешно лечение - защото лечението било “експериментално", след неуспешно многогодишно лечение в България с кортикостероиди и химиотерапия, при което получават множество увреждания – катаракта, ослепяване, синдром на Кушинг, глаукома и други, а зрението от 2 до 30% става 50-90% след терапията, което е много важно за деца, особено в ученическа възраст.

Целта на това спиране от лечение в Мюнхен, е 13-те деца да бъдат изпратени в Тюбинген при позната българска лекарка на директора на фонда, за което той от обща сума от 500 хил.евро. очевидно заради очакван материален интерес, но децата ще се лекуват неуспешно с кортикостероиди и химиотерапия, както в Алсксандровска болница.

Лично като адвокат се ангажирах и водих 6 дела за тези деца. За всичките тях ВАС отмени Заповедта на директора на Фонда, децата отидоха отново да се лекуват, но бяха увредени, защото се прекъсна лечението 19-20 месеца преди да са постигнали ремисия. По-късно въз основа на тези решения и другите деца бяха изпратени в същия Институт по имунология и клетъчна биология на д-р Клер, Мюнхен, като единствено възможно лечение в Европа. Легендата на този професор беше, единствено основание да може да ги спре, че ЦФЛД не финансира експериментално лечение.

След близо 2-годишни съдебни “битки" с директора на ЦФЛД. осем съдебни решения на ВАС доказаха, че това не с експериментално лечение и че има над 35-годишен опит. В последните години - с увеит - автоичунно заболяване, което е като второ усложнение на двете форми на юношески артрит (идиопатичен или пауциртикулярен артрит),

В предпоследния случай, когато тя гласува през м. април 2016 г. против изпращането на съшото тогава 2-годишно дете, болна от юношески пауинаргикуларсн артрит, лекувана с последната възможна линия на лечение, след химиотерапия с “Енбрел". За сведение в ЕС деца под 5 години не могат да бъдат подлагани на такова лечение, защото няма клинични изпитвания на деца. Но у нас трима детски ревмаголози имат интерес да се лекуват с “Енбрел“, макар и неуспешно, защото очевидно получават комисионни от фармацевтичните фирми - в случая “Пфайзер“ и от подобна “активност" разходите на НЗОК от 30 млн. за година скачат на 70 млн. лева.

Когато момиченцето получава остър пиелонефрит на тази крехка възраст, и му се скъсява едното краче с 2.5 см. родителите и лекари спират тази терапия с “Енбрел". За изписването на такава терапия се издава Експертно решение от същите ревматолози. като се фалшифицират документи, че детето към м. март 2016 г. е здраво, лично е прегледано от председателя на комисията - доц. Михайлова (член на ОС от несъществуваща организация, вкарана от въпросния проф.Пилософ).

Когато се иска становище от Михайлова дали да се лекува детето в чужбина, като външен експерт, тя понеже е лекуващ не дава никакво становище.“На заседанието на ОС на 06.06.18 г.. са представени 4 експертни решения за това дете, като за последното беше представена фалшификацията, а именно че на 24.03.2016 г„ председателя на въпросната комисия е прегледала детето в 17:10 ч. в кабинета си. а в 17:07 ч. се вижда че е взета кръв за изследване на детето в лаборатория в гр. Ямбол и се скрива от попълнения протокол, че има противопоказания за изписването на “Енбрел" поради пиелонефрит.

Сега същите двама от тази комисия дават “неутрални" становища, тъй като “не познават метода на лечение в Мюнхен".

На заседанието на 06.06.18 г. се обсъжда изпълнението на Решение на ВАС. след близо 2-годишно дело, в което се изяснява, че детето след като се подобрява от провежданата за сметка на родителите имунотерапия, която Фонда следва да финансира за 1 година около 40 хил.евро. което доста ги затруднява (представете си кой българин може да извади за година 40 хиляди евро?), но детето рязко се подобрява още след първите 6 месеца терапия, до 1 година - се възстановява мускулатурата на крачето на детето и то не е скъсено, детето ходи. тича, възстановява се косата, която е опадала от химиотерапия, детето е спокойно и престава да се самонарянява и други. Всичко това е доказано в решение на ВАС за детето.

ВАС дава единствена препоръка - все пак детето да бъде прегледано и дадено становище освен от специалист имунолог заради предлаганото имунологично лечение в Мюнхен, Германия, да се прегледа и от ревматолог. Като външен експерт на ЦФЛД проф. Мария Николова (н-к отдел Имунология в Националния център по заразни и паразитни болести към МЗ), е дала положително становище, препоръчва да се лекува в Германия, поради добро повлияване и изчерпване на възможностите на лечението в България преди отказа на ЦФЛД за лечение на детето през 2016 година.

ЦФЛД осигурява лечение на деца между 230-300 хиляди евро на едно дете. При вчерашните дебати, формално за да се приеме решение, са били нужни 8 паса. Един се е въздържал и се е очаквало Мария Чернева, като представител на държавната БНТ да гласува и лечението. Това обаче не става. Това нейно поведение е “хронично" от 2014 г като при отказа през 2016 г. аргумента на същия проф.Пилософ, че това е експериментално лечение, въпреки че още от 2015 година имаше 3 решения на ВАС, че това не е експсричсиилно лечение. В подкрепа на изложеното има трайна съдебна практика, с над 10 решения на ВАС.

Родителите на болните деца, които нямат финансови възможности, но за да спасят децата си, дават мило и драго да бъдат лекувани, се притесняват докато водят дела срещу ЦФЛД поради влошаване здравето на децата. Те се чудят каква е тази държава в ЕС, в която Обществения съвет на ЦФЛД" не защитава интересите на децата чрез такива представители на медните като Мария Чернева, които гласуват в нарушение на Закона защита на децата, Конвенцията за закрила на децата на ООН, Конституцията на Република България и трайната съдебна практика.

След въпросното заседание от 06.06.18 г.. се обърнах към директора на ЦФЛД д-р Мариста Райкова, за да изясним как Мария Чернева е попречила на гласуването в изпълнение на Решението на ВАС. Д-р Райкова сподели: “Таушанов, вече не издържам, не мога да се разправям с такива като Мария Чернева, моля те, помоли министъра да ме освободи".

Имайки предвид описаното поведение на Мария Чернева, моля ръководството на БНТ, спешно да вземе отношение по това нейно поведение, несъвместимо с интересите българските деца.

Препоръчваме ви още сега да свалите доверието от въпросното лице и БНТ да се представлява от легитимно избрания резервен член, който нарочно тя не е “изпращала", не го е информирала, че ще отсъства, не му е предоставила никаква информация за обсъжданията и решенията на Обществения съвет, което Вие можете да проверите след разговор с Антония Харалампиева.

Считаме, че следва да излъчите нов представител на БНТ в Обществения съвет на ЦГФЛД, тъй като Мария Чернева е в нарушение на правилника и не може да бъде трети мандат, ккакъвто е от октомври 2016 г.

Отговор на Мария Чернева

Уважаеми господин Каменаров,

Не ви дължа обяснения от гледна точка на Кодекса на труда и не можете да ми търсите дисциплинарна отговорност. Искането ви за писмен отговор на основание на чл. 193 ал. 1 от КТ по представената жалба няма нищо общо с трудовите ми правоотношения и няма как да твърдите, че съм извършила нарушение на трудовата дисциплина. 

Участието ми в ОС на ЦФЛД се подчинява на друг правилник и решенията, които взимам се основават на моя опит, морал и етика. И именно заради тази морална отговорност, ще се възползвам от правото си да отговоря и да защитя накърненото си име пред моите колеги и общественост. Затова ще ги направя публично достояние.

В отговор на поставения от вас въпрос "Моля, да обясните глауването си "против" в конкретно посочените в жалбата случаи без да се съобразите с констатациите в представените за обсъждане на заседанията на Обществения съвет документи - положителни медицински становища от съответните специалисти, решение на Върховния административен съд и др." заявявам изрично следното - на визираният в жалбата случай на съответното заседание нямаше положителни медицински становища, които по правилника на ЦФЛД да определят категоричен глас "За".

На заседанието на ОС на фонда на 06.06.2018г. година обсъждахме заявление за подпомагане на Л.Г., върнато от съда за преразглеждане. Заявлението на детето е от март 2016 година, но съдът счита, че са били допуснати административно-процесуални нарушения и за първи път ни дава указания за изясняване на фактите при обсъждането на заявлението. А именно - да се изиска становище по заявлението на ревматолог и да се вземе предвид друго старо становището на конкретен професор имунолог. Трето важно указание на съда е да се изиска медицинска документация за лечението на Л. Г. в института за клетъчна имунология в Мюнхен и да се прецени ефекта от лечението.

На съответното заседание разгледахме подробно нови три становища на експерти детски ревматолози и е изискана оценка от болница Токуда, където детето е пациент и затова биха могли да оценят обосновано ефекта от лечението. 

И трите становища на експертите ревматолози са отрицателни. И тримата твърдят, че не са запознати с прилагания в Германия метод на лечение, той не е част от световните стандарти за лечение на автоимунен артрит 

Становището на професорът имунолог, за който съдът е указал да бъде взето предвид, е спорно и трудно може да се приеме за положително. Експертът признава, че липсва конкретна информация за методиката на д-р Клер за лечение на артрит и приема по принцип, а не за конкретния случай на малко дете и неговата диагноза, че СИТ е научно обоснован метод.

Голяма част от лекарите в ОС също не смятат, че това мнение е категорично и положително, още повече че то изцяло провиторечи на другото становище на националния консултант по имунология. 

Но обсъждането на случая беше най-разгорещено в частта за оценката на самото лечение. В представената епикриза на лекарската комисия в Токуда пише, че приложената автохемотерапия в Германия има добър ефект. Подробен преглед на медицинската документация от болницата, обаче, показва че това е извод от снета анамнеза (твърдения на пациента или родителите), а не извод, основан на медицински доказателства. 

Настоявах да се изпълни решението на съда и наистина да получим реална оценка на това лечение, аргументирах нуждата да се изиска по-подробна медицинска документация. Юристите във фонда, в това число и представителката на БАЗД, твърдяхя че съдът ни задължава да приемем това лечение. Но аз не бях убедена, че изпълняваме точно указанията на съда и гласувах по съвест "против". Но при крехкия кворум от 9 човека, когато и друг член на ОС гласува въздържал се, не се събраха нужните 8 гласа за взимане на положително остановище. (при един глас против и един въздържал се няма как да се твърди, че моят глас е бил решаващ)

След заседанието водихме дълъг разговор с юристката от НТВ, която с чисто юридическа, правна логика ме убеди, че макар и непълни, формално указанията на съда мога да се приемат за изпълнени и съм длъжна да гласувам "за". Обадих се на директорката на фонда, да кажа че съм готова да променя гласа си и да потвърдя пред всички членове на ОС за тази смяна по и-мейл. Д-р Райкова ме убеди, че това не е необходимо, тъй като има право и ще върне за прегласуване случая на следващото заседание. 

На следващото заседание не успях да присъствам, бях на медицински семинар в чужбина. Но заявлението е отложено, този път по настояване на друг член на ОС, професор детски невролог. Въпреки, че не е присъствал на заседанието от 06.06. той успява да убеди ОС с подобни на моите аргументи - да се изиска по-подробна мединиска документация, за да се оцени лечението. 

В заключение - НЯМА ЧЛЕН НА ОС НА ЦФЛД, КОЙТО ДА ПРИЕМЕ БЕЗ ДА Е ДОКРАЙ УБЕДЕН, ЧЕ ДЕЦАТА, КОИТО ИЗПРАЩАМЕ НА ЛЕЧЕНИЕ В ЧУЖБИНА ЩЕ БЪДАТ ЛЕКУВАНИ ПО НАЙ-ДОБРИЯ НАЧИН. ОЩЕ ПОВЕЧЕ КОГАТО ЗА СЪОТВЕТНИЯ МЕТОД ИМАМЕ МНЕНИЯ И ОТ ЧУЖДИ СПЕЦИАЛСТИ, ЧЕ НЯМАТ ДОКАЗАНО ДОБЪР ЕФЕКТ И СЪМНЕНИЯ В КОМПЕТЕНТНОСТТА НА ЛЕКУВАЩИТЕ ЛЕКАРИ
ОСТАНАЛИТЕ НЕИСТИНИ В ЖАЛБАТА НА БАЗД

Чрез своя представител в ОС на фонда адв. Таушанов можеше и да се осведоми за реалната дискусия и фактите. Но е приел да налучква. 

Като например това, че всички представители на "Нова телевизия", БТВ и БНР са гласувли "За" и това е окачествено като фрапиращо. Подобно внушение с лъжливи факти е недопустимо за юрист. Аз като журналист уважавам фактите, а те са следните: членовете на НТВ и БТВ наистина са юристи, но те никога не присъстват заедно на заседание. Защото те заемат едно място - като основен и резервен член. А представителят на БНР не е гласувал въобще. Нито основният, нито резервният член е присъствал на това заседание. Впрочем, те не присъстват на заседания на ОС от месеци. 

На 06.06. Анна Илиева от БАЗД наистина спомена за фалшифициране на протоколи и развя някакъв лист. Но ако това е било доказателство, тя не го предостави на никой от членовете, не го остави и на директорката. 

Изумителна е лекотата с която адв. Таушанов заявява следващата си лъжа - че съм излъчена от БНТ за трети път в нарушение на закона. Юристът не уточнява кой закон е нарушен, но аз твърдя, че по правилника на ЦФЛД ми остават повече от три месеца до края на втория ми тригодишен мандат. Застъпих като член на ОС с решение 619 на МС от 17 октомври 2013 година.

Резервният член определен при втория мандат - юристката от БНТ Антония Харалампиева наистина никога не е присъствала на заседания на ОС. Още в началото тя твърдо заяви, че никой не е искал съгласието ѝ, не се чувства подготвена и не желае да участва. Въпреки това всички членове - резервни или не, получават на електронната си поща документите по заявленията. Не знам защо не присъства, но не аз съм извадила нейният и-мейл адрес от списъка на администрацията на фонда. 

Твърденията, че съм гласувала против лечението на деца, участие в схеми и някакви финансови интереси са крайно спекулативни и като адвокат, Таушанов би трябвало да е наясно, че такива внушения са подсъдни. 

Не разбирам и лекотата с която адв Таушанов споделя лични данни за лечението на детето, за което води дело. Но КАТО СТРАНА ПО ДЕЛОТО е обяснимо премълчаването на доста медицински аспекти в този случай. Но не разбирам по какъв начин те трябва да укорят моето поведение в ОС. 

Абсолютна лъжа е, че на 20 май 2014 година моят глас е решаващ, за да се лишат 13 деца от лечение в Германия. На тази дата ОС не е взимало подобно решение. Нито на 20 май, нито в друг ден.

ИЗТОЧНИКЪТ НА ПРОБЛЕМИТЕ С ДЕЦАТА ПО КЛЕР

Искам да изразя съжаление, че вече 6-та година нито един български лекар не може да даде оценка дали предлаганият от д-р Клер метод на специфична имунотерапия в института по клетъчна биология в Мюнхен може да навреди на децата или обратното.

Членове на ОС са едни от най-добрите педиатри на страната и въпреки това, никой не е в състояние да разбере кой и защо препоръчва това лечение. 

Дискутираме лечението на д-р Клер още от октомври 2013 година. Един от случаите беше крайно необясним. Защо дете с очно възпаление (увеит, иридокицкит) беше насочено към институт за клетъчна имунология. Още повече, че след среща с лекуващите му лекари се оказа, че детето е клинично здраво, в стабилно състояние от 2 години, няма никакви оплаквания - нито ставни, нито очни, възпалението на очите (иридоциклит) е в ремисия (факти описани и приети от съда по едно от делата срещу фонда, водено от адв Таушанов). Нито аз, нито ОС бяхме готови да изпратим детето в Германия, без да уточним - защо очно възпаление в ремисия трябва да се лекува със специфична имунотерапия (СИТ), метод който се използва при туморни ракови заболявания (по обяснения в съда и на вещото лице д-р Лиляна Димитрова по същото дело, водено от адв. Таушанов). 

В опит да разберем що за лечение искат да приложат на децата, се допитахме до всички големи специалисти и у нас и в чужбина. Нито едно от становищата не ни даде основание спокойно да изпратим децата към Германия.

Въпреки противоречивите становища по метода, беше ясно че в някои от случаите имаше положителен резултат. Затова аз лично инициирах писмо до МЗ, НЗОК, БЛС и Научното дружество по офталмология да преразгледат данните от лечението на д-р Клер и да променят алгоритмите за лечение на уветии. Писмото беше подкрепено от целия ОС през май 2014 година. За съжаление никой от адресатите не реагира отговорно по този повод. Копирам това писмо от май 2014г и тук с надеждата, че най-накрая този въпрос ще бъде решен в най-добрия интерес на децата и натискът върху ОС на ЦФЛД ще спре. Не може всеки път ОС на ЦФЛД да бъде заставян от съда да поема отговорност и да праща за лечение деца с метод, който не сме в състояние да оценим.