Лечението в чужбина и трансплантациите – държавен приоритет само под натиск

"Къса ми се сърцето на мен, като ги гледам по телевизията с банковите сметки. Майки, бащи с деца на ръце. “Чакаме, 20 000 евро нямаме, 10 000 евро събираме. Дадени 10 000 лева, трябват още 10 000. И държавата седи и му гледа сеира".

С тези думи, изречени в началото на правителствения мандат, премиерът Бойко Борисов изведе лечението на деца и трансплантациите като свой важен приоритет. Министър-председателят дори изрази готовност държавата да тегли кредит за финансирането на тези скъпоструващи лечения. Очаквано се оказа обаче, че нещата съвсем не опират само до пари и решаването на проблемите е далеч по-сложно, защото се изискват целенасочен труд и последователност, непостижими в условията на постоянно сменящи се здравни министри и приоритети.

А и впоследствие държавата проявяваше променлива щедрост и на моменти същата склонност “да гледа сеира“ на хората.

След повече от три години и сменени трима здравни министри, днес решен се оказва въпросът единствено с Фонда за лечение на деца и то след хиляди перипетии. Неуредиците при лечението на възрастни в чужбина, както и с трансплантациите у нас обаче остават. А всеки успех в полето на скъпо струващите лечения се извоюва само със силен обществен натиск.

След проблемите лечението на деца в чужбина потръгва

Фондът за трансплантации в чужбина, създаден по настояване на Борисов, тръгна от самото начало с фалстарт  и след година пасивно съществуване той бе закрит без да похарчи бюджета си. Функциите му се поеха от Комисията за лечение в чужбина и Фонда за лечение на деца.

Детският фонд също години наред не усвояваше бюджета си, но с организационни промени работата му потръгна. С това проблемите обаче не свършиха, защото правителството сложи лимит от 180 000 лева за лечение на дете. Той бе премахнат след силен обществен натиск и то след смъртта на шестмесечната Мерве Джебир, чието лечение се забави, тъй като родителите ѝ трябваше да съберат 16 000 евро допълнително към отпуснатата от фонда сума.

Сега вече фондът работи без лимит и нещата лека полека започват да се случват. Над работата му все още тегнат обаче предишните скандали.

“Оказва се, че хората тръгват да събират пари без да се обърнат към фонда, защото се притесняват, че разглеждането на документите им ще отнеме много време преди да бъдат одобрени, а това вече не е така“, разказват Красимира Величкова от Българския дарителски форум и Десислава Хурмузова от инициативата “Спаси, дари на...“, които са в Обществения съвет на фонда. Двете посочват, че масово лекарите по места не знаят или не насочват родителите към фонда и накрая пристигат деца, които са се забавили, докато разберат за него.

За тази година фондът ще усвои около 10 млн. лева. Приблизително толкова ще са нужни и за догодина като в обществения съвет са получили уверение, че дейността му е финансово обезпечена. Въпреки това преди дни здравният министър Десислава Атанасова поиска 22 млн. лева повече в бюджета на здравното министерство за 2013 г. и посочи, че част от средствата ѝ трябват за Фонда за лечение на деца, но беше отрязана от финансовия министър и премиера.

“Докато не работеше фондът, проблемът беше защо не работи и връща пари; като проработи изведнъж: защо харчи толкова пари. Докога ние ще се тревожим за пари? Това не е някакъв драстичен разход. Освен това директорът на фонда направи доста по нашите предложения, сключи споразумения с болници във Франция, Германия, Белгия, Турция и по този начин цените бяха свалени значително на места. Например за очна операция в Белгия в момента вместо 5 000 евро, както се плащаха преди, фондът плаща 500 евро“, заяви Хурмузова.

“Сега на местата, където имаме споразумения, децата отиват и зад гърба им стои държавата, болницата е наясно с това и се дава друга цена, а не такава, каквато се дава за частен пациент“, допълни Величкова.

Друга новост е, че сега парите се плащат след лечението, а не както преди – авансово.

“Другото, което започна да се прави е, че идват чужди лекари да оперират у нас, което също спестява средства. Също така с част от децата заминават пък наши лекари, за да се учат от чуждия опит“, посочи Величкова.

“Когато за едно нещо пращаме дете за пети или десети път, явно има пробив в системата“, посочи тя.

Новата трудност пред фонда са скъпите консумативи

Като проблемна тенденция се очертава обаче растящият брой молби за покриване на разходите за медицински консумативи при лечение у нас. Става въпрос за скъпо струващи пирони, изкуствени стави и др. Хурмузова съобщи, че консумативите гълтат вече не 10% от бюджета до средата на годината, както преди, а са достигнали 30%.

Тя коментира, че не е редно фондът да дофинансира клиничните пътеки у нас, които не покриват тези консумативи и затова от общественият съвет настояват НЗОК да поеме тези разходи от догодина.

“Фондът не може да се превърне за тези изделия в детска здравна каса, защото ние нямаме такъв бюджет“, обясни Величкова. “Освен всичко останало се получава и дискриминация на отделните деца - ако дадена операция не е спешна и детето може да чака фондът да го одобри, консумативът ще бъде поет, а ако е спешна , родителите трябва сами да си платят“, обясни тя.

Хурмузова и Величкова смятат, че Комисията за лечение в чужбина няма успеха на Фонда за лечение на деца, защото бюджетът ѝ е по-малък, а и няма кой да натиска да се случват нещата.

След мимолетен възход трансплантациите замряха

Натиск и ентусиазъм в началото на управленския мандат имаше и по отношение на трансплантациите и те дадоха резултати. Основният проблем с трансплантациите у нас е липсата на донори. Затова и листата с чакащи за трансплантация са много – 919 за бъбрек, 44 за черен дроб, 30 за сърце и пет за бял дроб.

През 2010 година броят на трупните донори достигна 21 души при 11 през 2009 и пет през 2008 година. Това се случи след кампания на здравното министерство, включително в медиите, направени бяха и постъпки за присъединяването на страната ни към европейската мрежа за обмен на органи Евротрансплант.

Без да сме членове на организацията, първо страната ни предостави черен и бял дроб на нуждаещи се пациенти от Германия и Австрия, тъй като за органите нямаше подходящ реципиент у нас, а след това получихме от Германия бъбрек, който бе присаден на български пациент.

Последвалите скандали с трансплантации в Правителствена болница, неработещия фонд за трансплантации в чужбина и напрежението между пациенти и директора на ИАТ обаче бързо разклатиха доверието в донорството и то замря. Така за миналата година имаше само четири трупни донора, а през тази – едва два.

Чиновническо безхаберие и лобизъм спъват трансплантациите

Според Иван Димитров от Асоциацията на пациентите с бъбречни заболявания причината да няма трансплантации не е липсата на политическа воля, а чиновническото безхаберие. “Получава се, че Царят дава, а пъдарят не“, коментира той.

“Това, което се случва е, че в МЗ от години стоят една клика хора - т.нар. среден ешелон, които нямат за цел да помагат на хората. Загубата на доверие на хората към институциите води до неангажираността на обществото да помогнат на хора в нужда. През 2009 г. с наша помощ и част от медиите направихме кампания и ефект имаше. След това тогавашният директор на ИАТ Теодора Джалева срина авторитета на агенцията и оттам хората загубиха доверие“, смята той.

“Кампаниите трябва да са постоянни, а не от време на време. За да има трансплантации, трябва да има ангажимент на всички институции и те да се обединят – това, което направихме през 2009 година“, посочи Димитров.

“Голяма част от лекарите имат потенциала, имат желанието. Преди време имаха проблем с финансирането на тази дейност, но средствата, които се изплащат бяха увеличени. Продължава обаче да няма донороство“, заяви той. 

Според него държавата трябва да вмени на големите болници да подават донори. “За съжаление, големите болници не го правят и никой не им търси отговорност. През 1999 година, когато е бил най-големият бум на трансплантациите – около 100, най-много – към 80 са направени в “Пирогов“. От осем години “Пирогов“ не е подал един донор“, коментира той.

Димитров смята, че причината болниците да не подават донори е безхаберието на част от екипите и силното лоби да не се случват трансплантации.

“Лобито срещу трансплантациите е много силно, защото хемодиализата е много сериозен бизнес. Хемодиализата по цял свят е много скъпа и затова по цял свят се полагат усилия да има повече трансплантирани. Това може да се преодолее, както казах с постоянни кампании и обяснения защо е важно да има трансплантации. Включително и на държавата трябва да се вмени, че е по-изгодно един човек да бъде трансплантиран, защото след това става пълноправен член на обществото, докато при диализирания пациент не е така. Диализата на 3000 души у нас годишно струва около 90 млн. лева“, заяви той.

По думите му друг проблем е, че в Комисията за лечение в чужбина “продължават да стоят хора, които не са специалисти, а са чиновници“. Той даде пример с болните от диабет, които са на диализа и се нуждаят от комбинирана трансплантация в чужбина, която не се прави у нас. “Специалистите от подкомисията се произнасят, че тези хора трябва да отидат в чужбина. Това становище отива в комисията, която се ръководи от д-р Лучия Добрева и от комисията връщат тези хора за ново становище с въпроса: "Не може ли първо да ти трансплантират тук бъбрек, пък след това панкреас?", което е безумно дори да се споменава“, коментира Димитров.

Според него заради подобно отношение вече има здравни емигранти – младежи, които бягат от България, за да си спасят живота. “Това е безумие, държавата в лицето на безхаберните чиновници се отрича от тях“, коментира Димитров.