Желанието за донорство трябва да се изразява приживе и лично

Пречките пред трансплантациите са финансови, организационни и морално-етични и трябва да се преодоляват комплексно, казва адвокат Христина Николова

Желанието за донорство трябва да се изразява приживе и лично

Желанието дали да станеш донор на органи след смъртта си е най-добре да се изразява лично от човек приживе, а не както е в момента - от близките му след неговата смърт, казва в интервю за Mediapool адвокат Христина Николова от Центъра за защита правата в здравеопазването (ЦЗПЗ), която от години е ангажирана с проблемите на донорството и трансплантациите.

“Според мен, когато човек е изразил приживе своята воля, без значение каква е тя, няма право да се изисква съгласието и мнението на който и да е роднина. По простата причина, че човек се разпорежда от свое име, както е при завещанието. Аз се разпореждам за моето имущество след смъртта ми. С още по-голяма сила се разпореждам какво да се случва с моето тяло и органи и никой няма право да взима решение противно на моята воля“, казва тя.

Другите пречки, които водят до малко донори и трансплантации у нас по думите ѝ са финансови, организационни, както и от морално-етичен характер, свързани с недоверието на пациентите в лекарите и системата като цяло. Според нея за преодоляването на тези проблеми трябва да се работи комплексно, но за съжаление такъв подход и решения не се виждат в предложената от МЗ Национална програма за насърчаване на донорството. “На практика това представлява не реална програма, а по-скоро една мечта. Или едно замазване на очите на хората, които чакат трансплантации“, казва тя.

Адвокат Николова, МЗ обяви, че държавата вече ще плаща за трансплантации и в страни извън Европа. Това решение ли е на проблема с липсата на белодробни трансплантации у нас и невъзможността да се пращат българи в европейски клиники?

Това е едно от малкото добри решения, които се предлагат. Защото особено за белодробните трансплантации на този етап е видно, че не могат да са в страни от ЕС. Но пък ако има шанс извън ЕС да се извършат, е чудесна възможност. Така че това е една положителна стъпка.

Коя от изброените от министър Ананиев държави е най-реалистичният вариант според вас – Турция, която е близо и цените на лечението не са много високи, бяха споменати също Русия и Украйна, както и САЩ, която обаче е далеч, а лечението скъпо?

За съжаление, когато се разходват обществени средства, основно се гледа лечението да е финансово изгодно. Така че при всички положения държавата ще предпочете това, което е най-евтино за нея. Ако това е по-близката държава, ще е тя.

Малкият брой донори и трансплантации от години е проблем в България. МЗ излезе с проект на национална програма за насърчаване на донорството. Според вас, тя предлага ли работещи решения?

Не, категорично не. Първо, в голямата си част пише, че тази програма е изпълнена. Което само по себе си показва, че ако те смятат, че свършеното от тях е достатъчно, значи наистина нямат представа колко е мащабен проблемът.

От друга страна, която и да е програма, колкото и минимални усилия тя да изисква, трябва да е финансово подплатена. Трябва да е ясно откъде ще се вземат средствата за нейното извършване и реализиране. А в програмата не е заложено нито колко ще струва, нито откъде ще се намерят тези средства. Така че, на практика, за мен това представлява не реална програма, а по-скоро една мечта. Или едно замазване на очите на хората, които чакат трансплантации.

Здравният министър каза, че е представил финансиране към програмата пред Министерството на финансите, но не съобщи публично нищо за него...

Чудесно, че го е представил. То със сигурност е набързо скалъпено, както и самата програма. И още по-странно е, че не го обявява публично. Защото това не са лично негови средства, които той да крие от обществото.

Най-малкото като ги обяви публично, хората, които работят в тази сфера могат да кажат: тези пари по това перо не са достатъчни, нека да се прехвърлят от друго място, да се преразпределят или нещо подобно. Но какво означава: Имам финансова разбивка, ама няма да ви я кажа?

По отношение на грижата за пациентите, които чакат за трансплантация също няма нищо предвидено в стратегията. Какво според вас, трябва да залегне като държавен ангажимент в тази посока?

Според мен от опита ми, когато съм присъствала на донорски ситуации за бъбречни трансплантации, пациентите са в изключително тежко състояние. Причината е, че там където осъществяват своята поддържаща терапия – хемодиализата – не им се правят изследвания редовно, не приемат необходимите медикаменти, дори не им мерят редовно кръвно, храната, която им дават не е качествена. Т.е. те не получават нужната грижа, въпреки че парите за диализа се изплащат целево на болниците и са извадени от общия им бюджет. Въпреки това болниците ги разходват за всякакви други дейности. Диализите в България са под всякаква критика. Така, че в стратегията на МЗ първо трябва да се заложи по-голямо финансиране.

Второ, по-добър контрол, за да се гарантира, че тези суми, които се изплащат целево наистина отиват по предназначение, така че пациентите да се обгрижват максимално добре. И другото, което е изключително важно е да бъдат включвани в листата на чакащи за трансплантация преди да достигнат краен, терминален стадий, когато са им увредени всички органи вече. Ако може преди да стигне до диализа човек, да му се направи трансплантация, тогава организмът е много по-съхранен и животът му след това ще е много по-дълъг и качествен.

А защо това не се случва сега, има ли някакви пречки?

Чисто обективни пречки за това няма, просто дори нефролозите на много места не казват на пациента какво да прави. Защото включването в листата на чакащите не може да стане лично от пациента или от всеки нефролог, а трябва да се подаде информация само от лекар от болница, която има лиценз за извършване на трансплантации.

Т.е. нефролозите трябва да бъдат информирани и да упътват пациентите да отидат в такова лечебно заведение и да бъдат включени. Те самите трябва да са активни и да изискват да ги включат в листата навреме. За да може когато се появи подходящ за тях донор, да бъдат трансплантирани преди още да са стигнали до диализа.

Така ще съхранят нормалния си начин на живот, ще ходят на работа, ще бъдат активни. Няма обективна пречка това да се случва, тъй като не се изисква нито допълнителен финансов ресурс, нито нищо. Просто хората не знаят.

Предстоят промени в Закона за трансплантациите и на дневен ред отново е въпросът с декларирането на съгласие. Според вас, кой трябва да вземе крайното решение за това един човек да бъде донор – лично той приживе или неговите роднини след смъртта му?

Според мен, когато човек е изразил приживе своята воля, без значение каква е тя, няма право да се изисква съгласието и мнението на който и да е роднина. По простата причина, че човекът се разпорежда от свое име, както е при завещанието. Аз се разпореждам за моето имущество след смъртта ми. С още по-голяма сила се разпореждам какво да се случва с моето тяло и органи и никой няма право да взима решение противно на моята воля.

В този смисъл, ако човек е изразил приживе своята воля, не трябва въобще да се питат роднините. Ако не е изразил своята воля, тогава вече може да се пристъпи към питане на роднините.

Тоест, според вас, е по-добре промяната в законодателството да е в посока изразяването на активна воля. А не както сега – липсата на изричен отказ да се приема за съгласие, но последната дума да е на роднините след смъртта?

Точно така, за мен най-изчистено от правна гледна точка е човек да изрази своята воля приживе. Защото ако не я изрази, както и с всяка друга негова собственост, се разпореждат неговите наследници.

Какви, според вас, трябва да са другите стъпки, за да се увеличи броят на трансплантациите и донорите у нас – както в нагласите на обществото, така и в регулираните от държавата дейности като координацията между болниците при донорска ситуация?

На първо място няма никаква кампания за популяризиране на донорството. На 14 октомври предстои Световен ден на донорството. Никъде никой не организира абсолютно нищо, въпреки, че се подготвя национална програма. Как това общество ще бъде информирано за този проблем, ако дори на деня, който е обявен за това, не се говори по темата и няма организирани мероприятия, които да накарат хората да се замислят и да вземат своето решение приживе? Така, че това е първото – необходима е активна информационна политика от страна на държавата. Абсолютно задължително е да се включат пациентски организации във всяка една дейност, за да може те да са наясно на всеки етап къде са проблемите, защо са такива, с какво могат да съдействат. Защото когато пациентът е въвлечен и вижда, че лекарите се мъчат и борят да се случат нещата, тогава е по-лесно. Незнанието и липсата на информация предизвикват агресия. А когато са запознати със ситуацията и виждат защо нещата не могат да се случат, я няма агресията.

Другото е, че заложените в стратегията 30 броя координатори по донорство – те как ще бъдат стимулирани да извършват тази дейност? Няма назначени психолози, които да говорят с роднините на починалия човек. Които да говорят и с лекарите, за да могат да осъществяват тази връзка с близките. Трябва да има психолог на място. Трябва да се стимулират достатъчно лекарите, за да поддържат донора докато се вземат органите. Това са чисто финансови проблеми. Защото поддържането на системите на един починал човек е изключително скъпа процедура. Болниците чакат по 2-3 месеца да им се възстановят тези пари, които и не винаги се изплащат. Т.е. те нямат стимула да го правят. Трябва да се измислят и други стимули.

Другото е да се почерпи опит от водещи в трансплантациите държави като Испания и Хърватия. Представител на пациентска организация от Хърватия казва: “Ние нямаме проблем. При нас се чака 3 месеца за донор“. Добре, как става така?

Уж постоянно се търси и обменя чужд опит, включително с Испания. Новата агенция “Медицински надзор“, която вече отговаря за трансплантациите, също обяви, че е провела обучения на координатори по донорство с експерти от Испания...

Защото всички обучения са в някакъв тесен кръг, отива се за един уикенд примерно във Велико Търново и приключва. Това не е обучение, това е спа-уикенд.

Прави впечатление, че когато се случи някакво фатално събитие, изведнъж държавата, болниците, трансплантолозите, координаторите по донорство впрягат усилия и за кратко успяват да се реализират поредица от донорски ситуации, но след това всичко постепенно се завръща към обичайния ритъм...

Което показва, че все пак е възможно да се случи, но просто е нужна постоянна и усилена работа. Да има желание това да се прави, а не да се отбива номера. В новата агенция “Медицински надзор“ работещите не могат да смогнат с текущата си работа – от проверки, от дела, от писането на констативни протоколи. Кога ще седнат да развиват донорството?

Добре, кой трябва да създаде и напише правила, включително като се вземе опита от успешните държави, за това каква поредица от действия следва при донорска ситуация, така че лекари, болници, координатори по донорство да действат като смазана машина?

Всичко това трябваше да е разписано в програмата – кой за какво ще отговаря, в какъв срок ще го направи, как ще го направи. Една национална програма не може да е 10 страници, тя трябва да е 100 страници и всичко да е разписано в детайли.

Не е само финансов проблемът да няма донори в България, има много организационни проблеми. Има изключително голям морално-етичен конфликт в сферата на здравеопазването, който играе огромна роля. Пациентите нямат доверие на лекарите. Като им предложат да дарят органи, те си мислят, че ще стане някакво престъпление. И затова проблемът е комплексен и трябва да се работи комплексно за преодоляването му. Но наистина да се работи. А това не се случва.

И да не се обяснява постоянно, че сме бедна държава. Не, не сме бедна държава – при правилно разпределение на ресурсите, при един добър контрол как се разходват тези ресурси, нещата се получават. Когато се отпуснат целево пари, те се да се изразходват целево. А не да се отпуснат пари за диализа и с тях да се правят ремонти на кабинета началника.

Дебатът около промените в донорството съвпадна с акция на прокуратурата и ГДБОБ за трафик на донори и извършването на незаконни трансплантации в Турция, а български специалисти твърдят, че подобна практика не е изключение. Т.е. хората търсят алтернативи заради малкото трансплантации у нас, дори по чисто криминален път...

За съжаление, не ми се иска въобще да говоря за тези събития по простата причина, че българинът се фокусира винаги върху негативното, а специално темата за донорството е толкова крехка и толкова се опитваме да докажем на хората, че няма такова нещо, че дори най-малкото съмнение обезсмисля целия труд.

Престъпления винаги ще има във всяка една сфера, но това не е причина да не се работи.

Това, че някой е извършил престъпление не означава, че не трябва да се развива донорсвтото или че не трябва да се търси Турция като страна.  

Още по темата
Още от Интервюта

Какво би означавало отпадането на мониторинга на Европейската комисия?